Van ‘farmahoer’ tot ‘kankerrebel’. Het zijn niet mijn woorden maar zo word ik genoemd

Van ‘farmahoer’ tot ‘kankerrebel’ 
Tja, ik ben lastig voor professionals en instanties bij wie de eigen belangen prevaleren en niet die van de patiënt, maar dit is dus hoe men over mij spreekt. Nu ben ik een kind van de inhoud, dus wat is de beschuldiging waard?

Bij de oprichting van de NET-groep in november 2010 mochten wij geen lid worden van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties. Tegenwoordig heeft die de flatteuze naam die ik maar niet uit mijn strot kan krijgen: “Leven met Kanker”. Die naam staat haaks op mijn gevoel na het verlies van dierbaren met kanker en medepatiënten. Maar soit, lidmaatschap is een voorwaarde voor subsidie. Die kregen we dus niet.

We zochten als NET-groep bestuur een andere weg want we vonden ons doel te belangrijk om te stoppen vanwege die rotcenten. Marijke Verhaak, echtgenoot en nabestaande van een NET-patiënt, was zeer bereid om de NET-groep met ideeën en een groot bedrag uit eigen kapitaal te steunen. Zo werd de NET-groep geboren. Gaandeweg raakten farmaceuten ook geïnteresseerd om ons financieel te steunen aangezien zij heel goed weten hoe de zebra’s lopen in financieringsland. Kortom, als financiering linksom de bocht niet lukt, dan toch gewoon rechtsom de bocht! Dat is altijd onze insteek geweest zonder ook maar een centimeter los te laten van onze principes en werkwijze. Inhoud, dat is waar het om moet draaien en die inhoud wordt bepaald a.d.h.v. de noden en wensen van patiënten en naasten. Wat men niet had gedacht (en gehoopt) werd bewaarheid. De NET-groep werd een bloeiende patiëntenorganisatie die in 4 jaar tijd erg veel heeft gerealiseerd. Van boekjes tot films, een grote achterban en veel meer. Niemand kan zich meer voorstellen dat er voor november 2010 geen inhoudelijke informatie over NET en NEC op internet was te vinden. Toch zat ik in juli 2008 na de diagnose echt huilend te zoeken naar informatie over mijn kanker in Engelstalige artikelen bij gebrek aan beter. 

Schadelijke macht ligt vaak daar waar men het niet verwacht 

Ooit werkte ik als projectleider bij de Huiskamer Aanloop voor (straat)Prostituées. Om een aantal extra projecten te financieren had ik een deal gesloten met een grote condoomfabrikant. Op precies dezelfde zakelijke wijze als de NET-groep nu ook geld accepteert van farmaceuten. What’s new and different denk je dan, niets dus. Kwestie van pragmatisme. Condoomfabrikanten hebben de centen en condooms om de doelgroep te steunen in veilig werken. Net als de farmaceuten de medicijnen en het geld hebben om de kwaliteit van leven van kankerpatiënten te verbeteren. Als belangenorganisatie moet je echter altijd duidelijk zijn dat sponsoring of andere steun geen invloed geeft op het beleid. Niemand moet het beleid dicteren behalve je doelgroep. En geloof me, dat is geen sinecure want er zijn veel instanties die meer macht willen dan de farmaceuten ooit hebben gevraagd en van wie de belangen onzichtbaarder zijn en penetranter. 

De farmahoer is geboren en de kankerrebel moet geïsoleerd 
Ziekenhuizen, specialisten, zorgverzekeraars en patiëntenkoepels, ze hebben allemaal een belang en dat strookt vaak niet met die van de patiënten. Velen proberen ons voor een kar te spannen waar de inhoud van stinkt. Nu geloof ik nog maar heel weinig als gevolg van vele misbruikpogingen van lobbyisten in allerlei sectoren. Dus ben ik kritisch en lach vaak om de idiotie die mij wordt voorgeschoteld. Ik schud mijn hoofd en vertel of schrijf waar de inhoud van de kar naar ruikt. En daar zit dus het probleem…ik mag van alles vinden maar ik mag het niet hardop benoemen. Dat is geen vraag maar een impliciete opdracht. Voldoe ik daar niet aan dan krijg ik stempels als farmahoer, kankerrebel, paranoia en komt mijn opstandigheid vast voort uit de kanker. Mij zo benoemen terwijl het bewijs van het machtsmisbruik al op papier staat beschreven is bijna komisch als het niet zo triest was. Maar zo werkt dat dus.

By the way, wij doen dit werk allemaal als vrijwilliger! Dus hier loopt ook de benaming ‘farmahoer’ volledig mank. Ik heb namelijk nog nooit een cent gekregen van farmaceuten of iemand anders die de NET-groep steunt. Terwijl een hoer toch echt haar diensten aanbiedt in ruil voor geld. Ik ben ook geen ‘kankerrebel’, ik kom slechts op voor de belangen van een doelgroep waar ik toe behoor en ik slik niet alles voor zoete koek, evenmin de rest van ons NET-groep bestuur. En nee, dit is niet het gevolg van een Post Traumatische Stress Stoornis als gevolg van de kanker zoals laatst ook nog door iemand werd gesuggereerd. Flikker toch op, dit is gewoon mijn weerstand tegen machtsmisbruik en omkooppraktijken. Het zegt dus alles over de spreker maar niets over mij.

Dankzij een waanzinnig sterk, inhoudelijk en betrokken bestuur bestaat de NET-groep nog. Maar u wilt niet weten hoe vaak men van buitenaf heeft getracht een wig te drijven in de onderlinge verhoudingen. Daarvan staan vele bewijzen op papier. We zijn als NET-groep bestuur dus niet alleen kundig op het gebied van NET & NEC kanker maar inmiddels ook gespecialiseerd in: ‘hoe overleef je als organisatie de verdeel en heers spelletjes van invloedrijke partijen.’ Daarom gaan we in 2015 ons vijfde jaar in als NET-groep en staan er weer belangrijke activiteiten op de rol, met of zonder geld.
Met veel dank aan iedereen met oprechte bedoelingen, want ook daar zijn er gelukkig velen van. 

Top 99 van invloedrijke mensen in de zorg 
HIER de link naar de namen van de 99 meest invloedrijke mensen in de zorg. En het gekke is, als farmahoer kom ik ze overal tegen op conferenties waar ik als patiënt voor wordt uitgenodigd, in de hoop dat ik me door hen laat beïnvloeden!

Medische missers in ivoren torens (verhaal in boek van Stichting CCC)

10 oktober jl. werd tijdens een symposium het boek gepresenteerd van Stichting CCC (ervaringsverhalen). Het boek bevat verhalen van journalisten, medisch professionals, voorlichters en vele anderen die de eigen ervaring als patiënt inzetten om betere zorg te bewerkstelligen.Het boek met deze verhalen is te koop

De blij-gebekte kankerfamilie: ik hoor er niet bij en wil er ook niet bij horen

Een paar opstandige woorden ter relativering van verdriet

Deze week hebben we Dineke begraven. Een vrouw met een onbeschrijfelijk groot hart die altijd klaar stond voor een ander. Uiteindelijk is zij nog lang overeind gebleven en tot op het laatst vol humor. Ze kreeg voor de 3^e keer kanker en uiteindelijk werd dat haar fataal. Een vrouw die het leven omarmde en liefhad, terwijl wij haar liefhadden.

Ik geloof-net als Dineke-niet in hemel, hel en verdoemenis. Maar ze verdient het wel om nu in het paradijs te bridgen met haar vrienden, ondertussen genietend van een goed glas wijn. Gedichten voor te dragen aan wie zij liefhad en die haar naar dat paradijs onder de appelbomen waren voorgegaan.

Misplaatst positief

Los van het verdriet dat mijn wereld nu kleurt, begrijp ik het positivisme rond kanker niet. Het wordt steeds opdringeriger en stroomt dagelijks als een waterval van foute woorden en plaatjes mijn computer binnen. Slecht gekozen namen van instanties, titels van bijeenkomsten, beleidsnota’s en voorlichtingsmateriaal. Kanker moet daarin de kleur krijgen van een incontinentieprobleem na een zware bevalling. Lastig, maar heel goed mee te leven, te lachen en te fietsen. De baby als hoofdprijs en grote troost. Niet te hard lachen trouwens, want dan plas je in je broek.

Verdrietig of boos zijn om kanker is tegenwoordig helemaal je eigen keus, want je kunt die kankerstinkzwam ook zien als een verrijking van je leven en een kans tot verdieping van je relaties, bladibla en kul maar door.

Kanker is kut! Beter kan ik het niet omschrijven

Verdriet kun je tijdelijk weglachen en wegschrijven, daar ben ik overigens erg goed in. Maar dat hele kankerbeest is verschrikkelijk. En dus blijf ik ageren tegen een naam van een kankerpatiëntenkoepel die zichzelf “leven-met-kanker” noemt. Rot op, ik wil niet leven MET kanker, ik wil leven ZONDER kanker. En ik wil niet naar een bijeenkomst “Lekker in je vel bij kanker”, ik wil naar een bijeenkomst “helaas moet u verder met die kanker, hier zijn wat voorlichtingstips”. Trouwens, ik wil ook niet “co-creëren” als gezondheidsvoorlichter en bestuurslid van de NET-groep, ik wil wel “samenwerken”. En nee, “ik laat me ook niet inspireren door hun focus”. Ik zou niet eens weten hoe dat moet, want volgens mij is het taalkundig al niet mogelijk, laat staan in de uitvoering. Allemaal holle woorden die geen inhoud hebben maar schijnbaar lekker bekken als het gaat om kanker.

Leven met kanker…

Als je kanker hebt word je gedwongen na te denken hoe je verder moet en als een dierbare kanker heeft idem dito. Maar van geen enkele patiënt of naaste heb ik ooit gehoord: “TOP we gaan leven met kanker!” Nee, het eerste streven is, hoe kom ik er van af? Hoe raak ik die kanker kwijt, al is het maar tijdelijk. Maar leven MET kanker dat wil geen hond. “Leven met kanker” is een opgedrongen feit.

Bij een deel van de patiënten en naasten volgt na een tijd een houding die je berusting of acceptatie kunt noemen. Puur vanwege het feit dat er geen einde aan de kanker komt en dat men het einde van het leven daarom noodgedwongen moet accepteren. Maar bij geen enkele patiënt of naaste heb ik die ‘acceptatie’ al in de eerste weken na de diagnose beluisterd. Integendeel, het is juist in die eerste periode na de diagnose voor patiënten en naasten een innerlijk gevecht om overeind te blijven, je te storten in het behandelingsgeweld en door te gaan met een veranderd levensperspectief. Je hele wereld vol dromen en doelen is overhoop getrokken. De draad is gebroken, en je moet weer leren om geestelijk de touwtjes aan elkaar te knopen. Bij dat rouwproces hoort weerstand, boosheid, zwartgallige humor en verdriet.

En ja, de meeste mensen pakken ‘ergens’ na de diagnose die draad weer op ondanks de kanker, de behandelingen en het veranderd levensperspectief. Maar dring het niet op. Heb respect voor de weerstand, de boosheid en het verlies en vooral het eigen tempo waarin men deze hobbels neemt. Dwing mensen niet om deelnemer te worden van die grote blije “leven-met-kanker beweging” met lachende patiënten, echtparen en gezinnen op folders en websites. Als je kotsend van de chemobehandeling of verrekkend van de operatiepijn naar zo’n kutplaatje moet kijken word je echt niet blij. Dan voel je alleen maar afstand tot de informatie die in de folder staat.

Tamponreclames

Als ik dit soort blij gebekte websitefoto’s en kankerfolders zie, dan moet ik altijd denken aan die tamponreclame van OB vroeger: “u kunt er mee lopen, fietsen en zwemmen!”

En nu hebben we er een regel achteraan: Kanker… u kunt er mee leven, ook als u er dood aan gaat!

Dag Dineke

Wat hebben we samen gelachen om dit soort idiotie van mensen en instanties die volkomen de plank mis slaan. We noemden elkaar ‘lekker kankerwijf’ want we wisten beiden hoe kanker voelt. Het stond in geen enkele folder, beleidsnota of voorlichtingsfilm dat je elkaar ‘kankerwijf’ mag noemen, maar provoceren was één van onze manier om er mee om te gaan. De naam van onze kankerpatiënten beweging kon zijn: ‘kanker bestaat en dat is mooi kut”.

Je hebt ondanks je ziekte elke minuut uitgebuit; lachend, soms huilend, maar vooral met een grote grijns en veel wijsheid. Niks ‘leven met kanker’… van kanker ga je meestal nog dood, jij dus ook. Ik mis je nu al, om samen te lachen over deze opstandige woorden.

Filmproject van de NET-groep

Filmen in het Antoni van Leeuwenhoek, internationaal kenniscentrum voor neuro-endocriene kanker.

v.l.n.r.Wieke Verbeek, moi, Margot Tesselaar, Gilles Kuiper en Roos Breukel

De 4e filmdag voor het filmproject van de NET-groep waarin we 7 nieuwe voorlichtingsfilms maken over NET en NEC. Deze week filmden we Margot Tesselaar (internist-oncoloog) en Wieke Verbeek (MDL-arts) in het Antoni van Leeuwenhoek. De afgelopen weken filmden we al Wouter de Herder (internist-endocrinoloog) in het Erasmus MC Rotterdam, Annemieke Walenkamp (internist-oncoloog) in het UMC Groningen en Wouter Dercksen (internist-oncoloog) in het MMC Eindhoven. Binnenkort filmen we nog in het UMC Utrecht en in Breda filmen we Etje Verhagen (psycholoog) op de locatie van Lumineus.

Het is soms een kunst om scherp te blijven en door te vragen, maar dankzij de altijd gezellige film crew van Lumineus gaat ook dit filmproject weer flitsend.
3e filmproject NET-groep

Een van de films gaat over dit onderzoek

FinFisher! Ik blijk dus echt niet gek...

25 juli schreef ik al op mijn eigen Facebook dat mijn computer weer eens niet meer naar mij luisterde. Ab Wiltink, onze webmaster van de NET-groep, had 18 juli weer uren gezocht naar het probleem en ontdekte dat ik werd gehackt met FinFisher. 
Vandaag werd aangetoond dat o.a. de politie het gebruikt. Ben altijd blij als een ander het ontdekt, want dan ben ik tenminste niet gek… Vannacht had ik een mega computercrash waarbij de computer stond te loeien alsof er een varken werd geslacht. Omdat de computer zich niet liet uitzetten, belde ik in paniek om 03.00 uur de webmaster en zijn vrouw uit zijn bed (sorry ;-)  Na ongeveer een kwartier rare takke herrie hield het geluid op en kon ik de computer pas weer uit zetten. 
En je raadt het nooit, maar sinds vanochtend loopt mijn computer weer als een zonnetje. Waar een Volkskrantartikel al niet goed voor is.