Doe mij maar lobotomie.......

Kranten schrijven zelden tot nooit over zeldzame ziekten terwijl het 1 miljoen mensen betreft in Nederland. Er wordt wel geschreven als er een prinses in een Amsterdamse gracht springt of wanneer het oldboys network een paar miljoen ophaalt. Kortom, de successtory’s met veel klappende mensen op champagnefeestjes of langs de weg bij fietstochten. Maar de meeste mensen die zich inzetten voor zeldzame ziekten hebben niet eens de puf om nog een zwemfeestje te organiseren of ze haten het hele fenomeen. Je moet namelijk niet al te principieel willen zijn. Dus ja, dat botst enigszins in mijn hoofd, want slijmen en sleuren ligt me niet.

 

 

De 3e economie van egostrelen

Persoonlijk knap ik altijd enorm af op goede doelen gala’s en al dat gebenefieterij. Dat mensen aangespoord moeten worden met dure of onzinnige artikelen op een veiling, of mensen die zich met een kunstje moeten verkopen. Er is een 3e economie van liefdadigheid. In die economie houdt men elkaar dagelijks bezig met (voorbereidend werk voor) gala’s, horlogeverkoop en de bergen op zweten. Het is een bezigheid die men vervolgens weer breed uitmeet op het festijn van het weekend erna. Joh jij hier, ja joh, goed he vorig weekend wel tig duizend euro bijeen geleurd. Ja geweldig kerel……… bladiebla en zo verder. Kortom, de 3^e economie van ego’s en kijk mij eens goed doen.

Als je verdorie geld wilt geven, geef het dan gewoon. Waarom moet men een fles exquise wijn op een benefiet voorbij zien trekken, of Maxima in badpak voordat de beurs getrokken wordt? Ik maak me nooit geliefd met dit soort uitspraken, maar het is wel wat ik denk. Want of het nu gaat over zwerfjongeren, aidspreventie of kanker, het is dus echt allemaal meer van hetzelfde. Het ergste is, dat het de mensen die gewoon willen werken klauwen met tijd en energie kost om steeds mee te moeten klappen omdat hun website anders niet kan draaien met goede voorlichting.

 

Media aandacht kopen is ook zo’n staaltje 

Ruim een jaar geleden werd ik door een grote krant gebeld want er was een special in de maak over zeldzame ziekten. Prachtig denk je dan. Tuurlijk werken we mee. Meer aandacht voor zeldzame ziekten altijd nodig. Dus ik mocht een stuk aanleveren. Maar of ik dan eerst wel even de farmaceuten waarmee ik contact heb wat duiten uit de zak wilde kloppen. Voor 10.000, - euro konden ze al een prachtige advertentie kopen.

Pardon, voor een special over zeldzame ziekten moet dus betaald worden?

Ja, want anders komt zo’n special er niet mevrouw. 
Betalen al die politici dan ook voor hun uitspraken in de krant? Heeft uw krant geen maatschappelijke verantwoordelijkheid om over 1 miljoen mensen in Nederland met een zeldzame ziekte te schrijven? Moet er voor die mensen paginaruimte gekocht worden terwijl raaskallende politici met foute kapsels dagelijks paginabreed door de gleuf rollen? Jezus, dat is niet zeldzaam maar wel erg ziek!

Zoals ik tegen kranten-meneer heb gezegd, zou ik de farmaceuten laten weten dat ze hun kans konden grijpen bij een overschot aan geld. Uit de retourmailtjes van de farmaceuten bleek direct dat men al was plat gebeld met dito verzoek. En dat ze er net zo over dachten als ik en ons liever rechtstreeks geld geven om in de website te stoppen.

Paar weken later belt dezelfde kranten-meneer opnieuw. Ja, hij had via farma al begrepen dat het niks werd. Maar hij had nu een nog beter aanbod, een echt koopje. Voor slechts 4000, - euro kon de NET-groep ruimte kopen in de krant voor een mooi stuk over neuro-endocriene tumoren.

Pfff de NET-groep ruimte kopen in de krant van slapend Nederland voor 4000 piek? Ik dacht het niet. Voor 3600, - euro bouwt de NET-groep een website met een jaar lang onderhoud. Wat een idiotie.

Dus ik vraagt hem nog maar eens wat de gemiddelde politicus betaalt voor een uitspraak over bankfraude, het NSA-schandaal en het proza over maatschappelijke betrokkenheid?

Stilte…….. grote stilte aan de andere kant van de lijn. Inmiddels is die special al lang verleden tijd. En was het wat? Laat maar zitten, echt weer van de afdeling ‘van alles wat en dus weer niks’. 

Crowdfunden, de nieuwe hype

De nieuwste rage is lekker samen crowdfunden. Wij doen als NET-groep dus niet mee. We hebben wel iets beters te doen. Ik vind het gezegend, ik word zo moe van al dit gehype om geld, doe mij maar lobotomie! En ik adviseer al die mensen die geld willen geven aan een goed doel om gewoon 3 minuten te telebankieren en de rest van het weekend de volledige serie Borgen te kijken met knabbelnoten. Veel leuker!

Een standaard gevalletje Kafka

Een medische misser ontrafelen is zoiets als een kluwen wol uit de war halen. Je weet waar het begin en het eind van de draad zit, maar de knopen er tussen frustreren.

Vooraf

Als patiënten-contactpersoon bij de NET-groep hoor ik bijna wekelijks verhalen over foutdiagnosen of andere medische missers. Niet met opzet veroorzaakt maar ondertussen is het wel gebeurd. De meeste missers houden verband met functionele neuro-endocriene tumoren (NET). Deze tumoren zorgen voor veel foutdiagnosen en vaak late herkenning als gevolg van zeldzaamheid en de ‘vage’ klachten. Bij een functionele NET veroorzaakt de tumor extra aanmaak van hormoon(achtige) stofjes die veel klachten kunnen veroorzaken. Bovendien zijn er diverse soorten functionele tumoren die verschillende stofjes produceren en daardoor andere symptomen laten zien. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de juiste diagnose vaak wordt voorafgegaan door foutdiagnosen en de daarbij horende onjuiste behandelingen. Dat heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven omdat adequate behandeling uitblijft. Awareness en kennis over zeldzame NET is daarom van groot belang.

Context

Een medische misser staat nooit op zichzelf en is doorgaans een optelsom van zaken die mis gingen en/of al mis waren. Er zijn meestal meer mensen bij betrokken dan zij die het ware verhaal kennen. Het gaat ook niet alleen om medici die falen, of fouten in een systeem of falende samenwerking tussen instanties. De sociale omgeving van de patiënt kan eveneens de motor zijn achter een dwaling of medisch falen. Slechts zelden wordt de context van de medische misser volledig ontrafeld omdat er maar weinig missers zo duidelijk zijn als die van het linkerbeen dat geamputeerd had moeten worden in plaats van het rechterbeen.

De meeste NET-patiënten dienen na een medische misser geen officiële klacht in, al zijn ze vaak erg verdrietig over het feit dat excuses en goede opvang uitblijven. De misser heeft grote impact op hun leven gehad in de periode voor de diagnose maar heeft ook consequenties voor de toekomst. Echter, wie waren er fout? En hoe ontrafel je de wirwar aan argumenten, belangen en handelingen?
Om aan te geven hoe ingewikkeld dit soort zaken kunnen zijn volgt hier een verkort maar waargebeurd verhaal van een standaard ‘gevalletje Kafka bij NET’ met een mix aan ingrediënten die we van veel NET-patiënten horen.

Een standaard ‘gevalletje Kafka’

De patiënt ontwikkelt in de loop van de tijd allerlei medische klachten die kunnen horen bij nog niet herkende functionele NET, lees bijvoorbeeld: diarree, buikpijn, migraine, misselijkheid, benauwdheid, nachtzweten en opvliegers, vermoeidheid, oedeem benen, etc. etc.

De huisarts ziet de patiënt regelmatig en geeft in de loop van de tijd (maanden/jaren) een aantal verklaringen voor de losstaande klachten, zoals:  

• Overgang als verklaring voor nachtelijke zweetaanvallen, opvliegers en oedeembenen
• Buikvirus als verklaring voor de buikpijn en diarree
• Astma en allergie als verklaring voor de benauwdheidsaanvallen
• Migraine als verklaring voor de ernstige hoofdpijnen 
• Misselijkheid blijft onverklaard, maar is misschien nog laat gevolg van galblaasoperatie van 30 jaar geleden 
• Vermoeidheid: ach, wie heeft daar geen last van. Het wordt gewoon tijd dat het zomer wordt.

 LEES VIA DEZE LINK VERDER

SHIT HAPPENS

 








De “dag van de medische misser” bestaat volgens mij nog niet, dus heb ik afgelopen maand een aantal dagen uitgekozen tot vervolgshit van medische missers. Afgelopen weken heb ik namelijk een hoofdstuk voor een boek ingeleverd en meegespeeld in een filmpje. Beide gaan over mijn ervaringen in “medisch-misser-land”; de kosten en de baten.

Boek

Uiteraard voel ik me vereerd dat ik een hoofdstuk mocht schrijven voor het boek dat onder leiding van Coleta Platenkamp wordt gerealiseerd. De kunst is echter om ook een boodschap te verwerken in die 800 woorden. Een brainwave waar de lezer op zijn minst 10 seconden hapert om verder te lezen. Of dat is gelukt hoor je pas later. In ieder geval heb ik twee nachten zitten schrijven en genoten van de stilte zonder noodstops van trams en gillende sirenes die overdag mijn huis graag passeren. Ik ben erg benieuwd naar de rest van de verhalen, want dat is ook voor mij een verrassing. 
Het boek dat wordt uitgegeven door www.patientervaringsverhalen.nl komt rond september 2014 uit.

Film

Als klap op de vuurpijl werd ik vervolgens gevraagd om mee te doen aan een filmpje voor de nieuwe website www.patientveilig.nl/de-ervaringen Een initiatief om via storytelling aandacht te vragen voor de ingewikkelde materie die schuilgaat achter medische missers. Een website gedragen door artsen, patiënten en instanties die zich beroepshalve met patiëntveiligheid horen bezig te houden.

De middag van de filmopname was vermoeiend en emotioneel. Voor iedereen tevreden is komt het verhaal minstens vier keer langs. En omdat het beslist geen leuke vakantietrip is, klauwden de emoties ongevraagd door mijn lijf. Daarover weet zelfs ik even geen cynische grap te maken.

De film is nog niet klaar, al staan sinds deze week de eerste verhalen en films van een aantal patiënten en artsen wel online. Vooral de films van de huisartsen Hedwig Vos en Arlette Homan hebben me erg geraakt, wat een topvrouwen! Zij verhalen over de eigen gevoelens en aannames die van invloed zijn geweest bij de medische misser en over de schakels die het proces van diagnostiek een ongewenste twist gaven. Tijdens het kijken naar die filmpjes welden de tranen op. Het ontrafelde verhaal had zoveel herkenbare elementen in zich. Maar wat een verademing dat deze artsen zo openhartig vertellen over wat hen is overkomen met de desastreuze gevolgen voor alle betrokkenen. Ondanks het verdriet lijkt het me een kleine troost voor de nabestaanden.

Omdat Hedwig Vos en ik elkaar op Twitter volgen stuurde ik haar –met nog druilerige ogen- een DM dat ik haar allejezus dapper vind en dat het me zo goed had gedaan om dit filmpje te zien. Er kwam direct een lieve reactie terug met de vraag waarom het me zo geraakt had.

Ja, waarom raakte vooral haar filmpje me zo? Eigenlijk kan ik het niet eens goed benoemen. Het raakte me in mijn hart en gaf ook een soort troost. De troost dat er artsen zijn die zo eerlijk en kwetsbaar durven zijn. De oprechtheid en de reflectie over het eigen handelen voelde als een koud kompres op een pijnlijk verbrande huid. Tegelijkertijd raakt het ook aan het verdriet dat het mijzelf dus niet zo is vergaan. Dat ik niet van die dappere artsen heb getroffen destijds en dat ik al jaren in een onverkwikkelijke zaak ben beland waarin alle medici en andere betrokkenen liegen en dossiers hebben verdonkeremaand en herschreven. Een verhaal, zoals de vertrouwensarts schrijft, waarin alle betrokkenen met elkaar een verhaal hebben gecreëerd. Een verhaal waarin iedereen elkaar vervolgens ook moet blijven afdekken omdat één losse steen een lawine veroorzaakt.

Maar gelukkig kan het dus ook anders en dat geeft moed. Kortom, je gunt iedereen in het drama van  medische missers dit soort artsen. Fouten zullen altijd gemaakt worden, maar de afhandeling kan zoveel veranderen aan de pijn die is ontstaan. Alleen met dit soort zelfreflectie van artsen, verpleegkundigen en andere betrokkenen wordt een instituut als het Medisch Tucht College overbodig.