zaterdag 13 december 2014

Van ‘farmahoer’ tot ‘kankerrebel’. Het zijn niet mijn woorden maar zo word ik genoemd



Van ‘farmahoer’ tot ‘kankerrebel’ 
Tja, ik ben lastig voor professionals en instanties bij wie de eigen belangen prevaleren en niet die van de patiënt, maar dit is dus hoe men over mij spreekt. Nu ben ik een kind van de inhoud, dus wat is de beschuldiging waard?

Bij de oprichting van de NET-groep in november 2010 mochten wij geen lid worden van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties. Tegenwoordig heeft die de flatteuze naam die ik maar niet uit mijn strot kan krijgen: “Leven met Kanker”. Die naam staat haaks op mijn gevoel na het verlies van dierbaren met kanker en medepatiënten. Maar soit, lidmaatschap is een voorwaarde voor subsidie. Die kregen we dus niet.

We zochten als NET-groep bestuur een andere weg want we vonden ons doel te belangrijk om te stoppen vanwege die rotcenten. Marijke Verhaak, echtgenoot en nabestaande van een NET-patiënt, was zeer bereid om de NET-groep met ideeën en een groot bedrag uit eigen kapitaal te steunen. Zo werd de NET-groep geboren. Gaandeweg raakten farmaceuten ook geïnteresseerd om ons financieel te steunen aangezien zij heel goed weten hoe de zebra’s lopen in financieringsland. Kortom, als financiering linksom de bocht niet lukt, dan toch gewoon rechtsom de bocht! Dat is altijd onze insteek geweest zonder ook maar een centimeter los te laten van onze principes en werkwijze. Inhoud, dat is waar het om moet draaien en die inhoud wordt bepaald a.d.h.v. de noden en wensen van patiënten en naasten. Wat men niet had gedacht (en gehoopt) werd bewaarheid. De NET-groep werd een bloeiende patiëntenorganisatie die in 4 jaar tijd erg veel heeft gerealiseerd. Van boekjes tot films, een grote achterban en veel meer. Niemand kan zich meer voorstellen dat er voor november 2010 geen inhoudelijke informatie over NET en NEC op internet was te vinden. Toch zat ik in juli 2008 na de diagnose echt huilend te zoeken naar informatie over mijn kanker in Engelstalige artikelen bij gebrek aan beter. 

Schadelijke macht ligt vaak daar waar men het niet verwacht 
Ooit werkte ik als projectleider bij de Huiskamer Aanloop voor (straat)Prostituées. Om een aantal extra projecten te financieren had ik een deal gesloten met een grote condoomfabrikant. Op precies dezelfde zakelijke wijze als de NET-groep nu ook geld accepteert van farmaceuten. What’s new and different denk je dan, niets dus. Kwestie van pragmatisme. Condoomfabrikanten hebben de centen en condooms om de doelgroep te steunen in veilig werken. Net als de farmaceuten de medicijnen en het geld hebben om de kwaliteit van leven van kankerpatiënten te verbeteren. Als belangenorganisatie moet je echter altijd duidelijk zijn dat sponsoring of andere steun geen invloed geeft op het beleid. Niemand moet het beleid dicteren behalve je doelgroep. En geloof me, dat is geen sinecure want er zijn veel instanties die meer macht willen dan de farmaceuten ooit hebben gevraagd en van wie de belangen onzichtbaarder zijn en penetranter. 

De farmahoer is geboren en de kankerrebel moet geïsoleerd 
Ziekenhuizen, specialisten, zorgverzekeraars en patiëntenkoepels, ze hebben allemaal een belang en dat strookt vaak niet met die van de patiënten. Velen proberen ons voor een kar te spannen waar de inhoud van stinkt. Nu geloof ik nog maar heel weinig als gevolg van vele misbruikpogingen van lobbyisten in allerlei sectoren. Dus ben ik kritisch en lach vaak om de idiotie die mij wordt voorgeschoteld. Ik schud mijn hoofd en vertel of schrijf waar de inhoud van de kar naar ruikt. En daar zit dus het probleem…ik mag van alles vinden maar ik mag het niet hardop benoemen. Dat is geen vraag maar een impliciete opdracht. Voldoe ik daar niet aan dan krijg ik stempels als farmahoer, kankerrebel, paranoia en komt mijn opstandigheid vast voort uit de kanker. Mij zo benoemen terwijl het bewijs van het machtsmisbruik al op papier staat beschreven is bijna komisch als het niet zo triest was. Maar zo werkt dat dus.

By the way, wij doen dit werk allemaal als vrijwilliger! Dus hier loopt ook de benaming ‘farmahoer’ volledig mank. Ik heb namelijk nog nooit een cent gekregen van farmaceuten of iemand anders die de NET-groep steunt. Terwijl een hoer toch echt haar diensten aanbiedt in ruil voor geld. Ik ben ook geen ‘kankerrebel’, ik kom slechts op voor de belangen van een doelgroep waar ik toe behoor en ik slik niet alles voor zoete koek, evenmin de rest van ons NET-groep bestuur. En nee, dit is niet het gevolg van een Post Traumatische Stress Stoornis als gevolg van de kanker zoals laatst ook nog door iemand werd gesuggereerd. Flikker toch op, dit is gewoon mijn weerstand tegen machtsmisbruik en omkooppraktijken. Het zegt dus alles over de spreker maar niets over mij.

Dankzij een waanzinnig sterk, inhoudelijk en betrokken bestuur bestaat de NET-groep nog. Maar u wilt niet weten hoe vaak men van buitenaf heeft getracht een wig te drijven in de onderlinge verhoudingen. Daarvan staan vele bewijzen op papier. We zijn als NET-groep bestuur dus niet alleen kundig op het gebied van NET & NEC kanker maar inmiddels ook gespecialiseerd in: ‘hoe overleef je als organisatie de verdeel en heers spelletjes van invloedrijke partijen.’ Daarom gaan we in 2015 ons vijfde jaar in als NET-groep en staan er weer belangrijke activiteiten op de rol, met of zonder geld.
Met veel dank aan iedereen met oprechte bedoelingen, want ook daar zijn er gelukkig velen van. 

Top 99 van invloedrijke mensen in de zorg 
HIER de link naar de namen van de 99 meest invloedrijke mensen in de zorg. En het gekke is, als farmahoer kom ik ze overal tegen op conferenties waar ik als patiënt voor wordt uitgenodigd, in de hoop dat ik me door hen laat beïnvloeden!