Zorgdossiers en hoe wij daar in Nederland mee omgaan

Carmen Kleinegris en Rico Brouwer in gesprek over de NEN7513 en het gebrek aan handhaving van de privacy en het toezicht op medisch dossiers

Voor nu en straks; voor de leukste Lothje Toet van de wereld

Je ligt waarschijnlijk al in bed, met de timer op de tv zodat je met het gemurmel op de achtergrond langzaam weg kan dromen. Gelukkig slaap je goed en heb je niet veel pijn. Dat houd je op deze wereld. Ik ga voor je schrijven, want het is een gekke gewoonte dat mensen pas van die prachtige In Memoriams toegeschreven krijgen als ze al dood zijn. Wat heb je er dan aan, niks. Hartstikke zonde, laten we elkaar eren zolang we leven. Want zelfs als je gelooft in reïncarnatie, dan begrijp je als kakkerlak of vlinder deze woorden niet.
Dus hoppa lieve Loth, dit is voor jou. Dank dat je me de vrije hand hebt gegeven want nu mag ik mijmeren wat ik wil. Voor de leesbaarheid heb ik 2 A4-tjes als max. gesteld. 

Vorige week reed ik op weg naar jou in de metro langs Venserpolder en daar stroomden de tranen. Opeens het besef dat je binnenkort echt dood gaat. Nooit meer samen wandelen in het bos, winkelen of naar zee.  We kunnen het allemaal niet meer overdoen, dit was wat het was. 
Bij Venserpolder gleed de ruim 20 jaar vriendschap voorbij en wilde ik als een onredelijk kind stampvoeten terwijl het verdriet me in de houtgreep nam.

Augustus zaten we bij de eerste arts in het AMC die je buik onderzocht en ons twee weken later vertelde dat het vocht in je buik door kanker kwam. Jij zat heel rustig te luisteren terwijl de hakbijl viel met een paar simpele zinnen. Om mijn verdriet niet de overhand te geven klom ik in de hulpverleningsmodus en perste er vragen uit die je als patiënt wil weten, zodra je thuis bent. 
Je was er dankbaar voor en vertelde de arts steeds dat ik er verstand van had, dus dat hij het vooral aan mij goed moest uitleggen. De dokter deed zoals je wilde, hij was aardig en eerlijk. Hij vertelde direct dat het niet goed zat, genezing was geen optie, de uitzaaiingen zaten dwars door je buik en longen. De kanker had als een sluipmoordenaar huis gehouden. 
Ik hoor je nog zeggen; “gelukkig ben ik al op vakantie geweest, maar voor mijn zoon is het erg verdrietig”. Je had een mooi leven gehad en gedaan wat je wilde doen. Geen bucketlist voor jou.

Toen we het ziekenhuis uitliepen, hing het onweer als een kleffe deken om ons heen. Je was maar met één ding bezig, hoe moest je dit nieuws aan iedereen vertellen en dan vooral Ricardo. Dat was het moment waarop je brak, je wilde hem zo graag het verdriet besparen. We gingen het samen doen, dan kon ik de hoop wegnemen en de splinters realiteit uitleggen. 
Inwendig huilde ik bij het zien van jullie intense verdriet; jouw zoon, je trots en je grootste liefde. 

Er volgden nog een inwendig onderzoek en twee gesprekken met andere artsen in hetzelfde ziekenhuis. Zij konden ons uiteindelijk vertellen dat het eierstokkanker was die je gesloopt had. Heel stilletjes met slechts een beetje buikpijn als aanleiding om naar de huisarts te gaan. 
Je was onverbiddelijk, geen nare behandelingen of grote operaties als je toch niet beter kon worden. Terwijl jij al geaccepteerd leek te hebben dat je dood zou gaan, waren de artsen ons nog aan het uitleggen met welke medische ingrepen zij het leven anderhalf tot twee jaar dachten te gaan rekken. Tot we hen voorspiegelden dat de grote operatie waarbij je buik en vagina leeg geruimd zouden worden niet zonder complicaties zou zijn. Ze gaven schoorvoetend toe dat een stoma onvermijdelijk leek, evenals de kans op ontstekingen en complicaties. 
Aan het eind van de rekensom zou die anderhalf jaar tijdwinst voor het grootste deel opgaan aan operatie, complicaties, chemotherapie en bijwerkingen. 

Dat was het je niet waard, je wilde leven, niet zachtjes sterven tussen kotsbakjes en stomazakjes. 
Met het hoofd fier omhoog doorstond je de gesprekken en twijfels die af en toe opspeelden. 
Zonder kankerbehandeling kreeg je maximaal een half jaar respijt. 
Gelukkig besefte iedereen om je heen ‘nu of nooit’ en plande leuke dingen. Je leefde op, al sijpelde  het leven langzaam weg.  

Tussen de verhuisdozen gleden de herinneringen door mijn vingers. Uitgerekend nu ging ik naar Deventer verhuizen. Nog één keer lukte het je om naar Deventer te komen en liet ik je trots mijn nieuwe huis en deze mooie stad zien. 
Toen we nog onwetend waren, hadden we plannen gemaakt om te wandelen langs de uiterwaarden en de bossen in Twente. Het kan niet meer en het maakt me intens verdrietig. Je wordt de vierde  vriendin die ik in 9 jaar tijd ga begraven als gevolg van kanker. Het leven wordt langzaam stiller, de kanker breekt alles om me heen, steen voor steen af. Naast mijn verdriet om Moo die ook ten onder gaat aan die kutkanker. Ik heb nog nooit zoveel ziekenhuizen, chemozakjes, en witte jassen gezien. Ik  weet welk ziekenhuis de beste koffie en kroketten heeft, maar ik wil het helemaal niet weten.

Weet je nog 1997, al die keren dat ik je kwam vragen om me te helpen bij het  doorrekenen van  salarissen van nieuwe medewerkers in de GGZ fabriek waar we werkten. Voor die taak was mijn hoofd toen slecht berekend in het gebouw waar het altijd te warm was en waar bleek dat vier maanden na de gijzeling werkhervatting nog te vroeg was. Die lieve maar psychotische client die me een aantal uur met een mes vasthield op Spaarnezicht omdat hij er zo graag wilde wonen. Hij was te ziek voor de setting waar ik de scepter zwaaide en verwoestte ongewild voor mij een tot dan toe fijne baan. Na twee en half uur kon ik ontzet worden door een blik agenten. Nadat de rust was weergekeerd in Spaarnezicht, stortte ik in. Een paar weken later overleden mijn ouders aan kanker.
Ik wilde zo graag in een makkelijker setting aan het werk en kreeg bij jullie een mooie kans. Maar de nota’s die ik hele dagen moest lezen, bleven niet plakken in mijn hoofd, dus was ik blij als ik een praktisch klusje kon oppakken zoals medewerkers screenen voor een nieuwe baan. Voor een controle op de salarisberekening liep ik dan schoorvoetend bij jou de kamer in. Je wist het als ik op de drempel van je werkkamer stond en wenkte me lachend binnen. 

Je werd één van de mensen die me hielp overeind te krabbelen. We deden leuke dingen, we wandelden, gingen naar tuincentra, de kaasboerderij en Loods 5. Na mijn scheiding waren we allebei dolblij dat we nooit meer naar die Dam tot Damloop hoefden waar we jarenlang met hoofdpijn  zwetende lichamen stonden binnen te juichen. Djiezus, wat vonden we het allebei verschrikkelijk om die ex van me op te moeten halen in Zaandam, maar je reed me er steeds weer heen, wetende dat ik er een takkehekel aan had. Inmiddels zeggen we al 10 jaar tegen elkaar in september; ‘gelukkig, we hoeven niet naar die Dam tot Damloop’ en dan krijgen we spontaan de slappe lach.

We zaten voor jouw hartaanval in het AMC en voor mijn kanker in het Antoni van Leeuwenhoek. 
Twee maal reisden we naar jouw geliefde Griekenland. Ik zie ons nog de eerste dag in de blubber die rotberg opstrompelen naar ons appartement. Wat waren we trots dat we aan het eind van de week als een kievit diezelfde berg op liepen. Gouden stranden, wonderschone grotten en aan het eind van de dag een terras met het mooiste uitzicht. Honderden foto’s heb ik je zien maken van de zonsondergang terwijl je genoot van een ouzo.

Het is bijna over mop, de klok tikt steeds luidruchtiger. 
Je zal me nooit meer op komen halen bij Venserpolder om samen op pad te gaan. Nooit meer sterke koffie en voor jou een wafel met slagroom. Nooit meer zalm bij Ikea, een tosti bij Loods 5 of pannenkoeken in Lage Vuursche. Nooit meer stil staan bij elke paddenstoel of zwam. Nooit meer samen mijn belastingpapieren invullen. Nooit meer naar Weesp of tweedehandszaken af struinen voor koopjes. Alles is herinnering, het spookt in mijn hart.
De artsen krijgen helaas gelijk, het stadium van gore drinkvoeding en niet meer buiten lopen is aangebroken. We verzinnen wat je kunt opsabbelen maar toch smaak heeft. Je verdraagt het allemaal zonder klagen en zoekt naar nieuwe wegen. Elke oplossing verwelkom je moedig.

Lieve Lot, je bent een pracht wijf. De kanker heeft je lichaam gesloopt maar je hoofd is helder. 
Ik zou je willen bellen, nu. Maar het is nacht, je slaapt. 
Slaap maar meis, ik zal je verschrikkelijk missen, ik mis je nu al. 

Privacy is een broos ding bij medische fouten

Steeds vaker dringt het woord privacy zich op als het gaat om medische behandeling en de uitwisseling van medische gegevens van patiënten. Het is echter een misverstand om te denken dat privacybescherming alleen een internet dingetje is. Nu zal het de ene patiënt worst wezen wat anderen van hem/haar weten, maar veel mensen vinden hun privacy toch wel een belangrijk ding bleek al een aantal keren uit onderzoek.

Heb je dan iets te verbergen?

Ook al heb ik niets te verbergen, toch wil ik graag dat medici, maar ook anderen, mijn privacy beschermen. Als ik iets publiek wil maken in dit leven, dan doe ik dat graag zelf. Zoals mensen ook graag zelf aan anderen vertellen dat ze zwanger zijn, gaan trouwen of kleinkinderen krijgen. Zo bepaal ik graag zelf wie mijn (medische)geschiedenis kent, zodat ik zeker weet dat de inhoud klopt. Want daar mankeert het vaak aan als een ander iets over je opschrijft.

Ik heb in medisch dossiers al heel wat rare dingen aangetroffen, zo zou ik volgens een huisarts van zo’n 15 jaar geleden in een kindertehuis hebben gezeten…ik? Ik heb nimmer in een kindertehuis gewoond en dat ook nog nooit gezegd. Ik heb wel in kindertehuizen gewerkt en ik was jarenlang  jeugdhulpverlener. Maar zie zo’n verhaal dus maar eens veranderd te krijgen in je dossier.

Van die huisarts moest ik dan maar opschrijven hoe het wel zat en die brief werd dan bij mijn dossier gevoegd. Wath the fuck denk ik dan, haal die drie foute zinnen gewoon uit dat medisch dossier want dat dossier gaat -via internet- de wereld rond en mijn brief zit ergens in een papieren hangmapje. Inmiddels weet ik dat een patiënt dus recht heeft op herstel van informatie als er een fout in het medisch dossier staat vermeld, maar de paarse krokodil hangt aan de wand!

Privacy zit vaak in kleine dingen

Privacy zit vaak in kleine dingen zoals bijvoorbeeld bij de apotheek. Iedereen maakt het een keer mee, dat degene die voor je aan de beurt is erectiepillen ophaalt of aambeienzalf en dat je dan mee moet luisteren naar de gebruiksaanwijzing; ‘en denk eraan dat u wel de handen wast na het opsmeren van de aambeienzalf he!’ Waarna zo’n man met rood hoofd de apotheek verlaat.

In de wachtkamer van mijn laatste huisarts, kon ik altijd meeluisteren waar andere spreekuur-klanten allemaal last van hadden. Je wil het niet horen, maar je ontkomt er niet aan, want de muren en deur naar de spreekkamer zijn niet geluidsdicht. Ooit heb ik hier wat van gezegd, net als andere patiënten uit de praktijk. Er werd daarom een muziekje in de wachtkamer geïnstalleerd. Maar het goede voornemen verwaterde al snel en nadat ik één maal muziek heb gehoord, stond de muziekinstallatie levenloos op de plank.

Ben ik nu een zeur of is er ook echt wat mis

Ja er is echt wel wat mis, althans veel meer dan mensen denken en openbaar wordt gemaakt. Want zelfs het vervalsen van dossiers is mogelijk geweest in een academisch ziekenhuis waar de medische fout bij mij werd gemaakt. Daar vonden we na 10 jaar speurwerk eindelijk het bewijs voor.

Weet u wie er allemaal in uw medisch dossier heeft gekeken? Mocht u nieuwsgierig zijn naar uw status, en wie er de afgelopen 11 jaar in uw medisch dossier heeft gekeken, dan hoop ik voor u dat uw ziekenhuis de gegevens kan overhandigen, want in betreffend  academisch ziekenhuis kan het dus zeker niet. Daar is ondanks de wettelijke voorschriften, zoals vastgelegd in de NEN7513, helemaal niets van de logging-gegevens opgeslagen. Er is dus niet te achterhalen welke volksstammen in mijn (en uw) dossier hebben gekeken en wie er, welke gegevens heeft veranderd.

In alle medische dossiers van dit ziekenhuis kon 11 jaar lang gewinkeld, veranderd en gestreept worden, zonder dat er een haan naar kraaide. En zo is ook gebeurd, overigens met hele grote gevolgen voor mij. Het heeft ruim 10 jaar gekost om het lek boven water te halen, want ook dit ziekenhuis heeft gevochten als een hyena om de feiten te verdoezelen. Tien jaar bedrog, medisch dossiers niet afstaan en tegenwerking. Maar de aanhouder wint en dit keer was ik dat.

  

En dan…

‘We maken allemaal fouten of vergeten in de haast dat een kwestie privacy gevoelig is’ hoorde ik een arts laatst zeggen. Dat klopt, fouten zijn niet uitgesloten als het gaat om menselijk en digitaal handelen. Het gaat er wel om wat je vervolgens doet als er een fout is gemaakt en als je waardevolle tips krijgt om het verwijtbaar handelen voortaan te voorkomen.

Sommige mensen en instanties leren pas als ze tegen een patiënt aanlopen die een tuchtrechtzaak niet schuwt. Die blijven ontkennen tot ze zelf over de feiten struikelen of tot de tuchtrechter een oordeel velt.

Een dergelijke weg is beslist niet wat ik nastreef maar als het op een andere wijze niet lukt, dan moet het maar. Ik heb het eerst drie jaar lang anders geprobeerd maar ik kreeg overal nul op het rekest en de leugens stapelden zich op. Zonder de drie tuchtrechtzaken, die ik alle drie heb gewonnen  waarvan twee zaken in hoger beroep, zou ik mijn medisch dossiers niet hebben gekregen. En nog steeds heb ik niet alles. Het was als een breiwerk dat ik samen met 2 vriendinnen, steek voor steek heb uitgehaald, om erachter te komen wat er werkelijk is gebeurd en dan nog weet ik maar een fractie. Want als men echt wil tegenwerken is tijd je grootste tegenstander. Na 5 jaar beroept  iedereen zich op geheugenverlies. Tijd rekken is zeer effectief bij het verdoezelen van (medische)fouten.

Ja, we maken allemaal fouten, maar ik zou willen dat medici en ziekenhuizen hun fouten erkennen, de zaak eerlijk uitleggen en hun best doen om te herstellen wat er nog hersteld kan worden. Het gaat namelijk niet alleen om de medische fout, maar ook om het vertrouwen wat je  aan betreffende artsen, ziekenhuizen of instanties heb gegeven. Zelfs na de gewonnen tuchtrechtzaken en het aantonen van grove fouten in de omgang en opslag van medisch dossiers, is de trieste conclusie van het verhaal dat niemand uit zichzelf een excuus maakt.

Wat maakt het zo moeilijk voor alle betrokken partijen om te zeggen: ‘Carmen, we hebben grove fouten gemaakt, want we hadden andere belangen en lak aan je privacy. Maar we gaan nu herstellen wat er nog mogelijk is’. Waarom doet men dat niet?

Het is een hard gelag maar ondertussen blijf ik op de privacy wijzen, en niet alleen om mijn eigen privacy te waarborgen. Ik ben bestuurslid van een kritische kankerpatiëntenorganisatie. Een belangrijke taak van ons als bestuur is het streven naar verbeteringen in de zorg. Daar hoort ook respect voor de privacy bij en het herstellen van (medische)fouten en het vertrouwen wat daarmee verloren is gegaan.

Kortom, ik word als bestuurslid geacht om te ‘zeuren’ als ik zaken opmerk die niet conform de regels gaan of anderszins schadelijk zijn voor patiënten en naasten. Maar veel liever geef ik als gezondheidsvoorlichter tips over hoe het beter kan, en hoe dat vertrouwen in de medische stand kan worden hersteld door eerlijkheid over de feiten en de wil om er samen uit te komen.

Want vergeet niet, in de meeste rechtsbijstandverzekeringen is geen mogelijkheid tot bijstand bij tuchtrechtzaken, die moet je dus zelf voeren. En alleen als je geld of contacten hebt, kun je een advocaat inhuren. Dat was voor mij en is voor de meeste patiënten niet weggelegd. En daarmee  wordt de ongelijkheid in de machtsverhouding, arts versus patiënt, of ziekenhuis versus patiënt, nog beter zichtbaar.

Carmen Kleinegris, gezondheidsvoorlichter en bestuurslid NET-groep

September 2018

'Doortrapte manier om prostitutie uit Utrecht te verbannen'

Veel prostituees die nu nog actief zijn op de tippelzone in Utrecht, vrezen nooit meer normaal werk te krijgen als ze ophouden met hun huidige werkzaamheden. Dat moment dreigt eraan te komen nu de gemeente verzekert dat ‘De Baan’ aan de Europalaan in 2021 definitief dicht moet.

Artikel AD, door Ivar Penris 20-06-18

https://www.ad.nl/utrecht/doortrapte-manier-om-prostitutie-uit-utrecht-te-verbannen~aa59d47ab/