Privacy is een broos ding bij medische fouten

Steeds vaker dringt het woord privacy zich op als het gaat om medische behandeling en de uitwisseling van medische gegevens van patiënten. Het is echter een misverstand om te denken dat privacybescherming alleen een internet dingetje is. Nu zal het de ene patiënt worst wezen wat anderen van hem/haar weten, maar veel mensen vinden hun privacy toch wel een belangrijk ding bleek al een aantal keren uit onderzoek.

Heb je dan iets te verbergen?

Ook al heb ik niets te verbergen, toch wil ik graag dat medici, maar ook anderen, mijn privacy beschermen. Als ik iets publiek wil maken in dit leven, dan doe ik dat graag zelf. Zoals mensen ook graag zelf aan anderen vertellen dat ze zwanger zijn, gaan trouwen of kleinkinderen krijgen. Zo bepaal ik graag zelf wie mijn (medische)geschiedenis kent, zodat ik zeker weet dat de inhoud klopt. Want daar mankeert het vaak aan als een ander iets over je opschrijft.

Ik heb in medisch dossiers al heel wat rare dingen aangetroffen, zo zou ik volgens een huisarts van zo’n 15 jaar geleden in een kindertehuis hebben gezeten…ik? Ik heb nimmer in een kindertehuis gewoond en dat ook nog nooit gezegd. Ik heb wel in kindertehuizen gewerkt en ik was jarenlang  jeugdhulpverlener. Maar zie zo’n verhaal dus maar eens veranderd te krijgen in je dossier.

Van die huisarts moest ik dan maar opschrijven hoe het wel zat en die brief werd dan bij mijn dossier gevoegd. Wath the fuck denk ik dan, haal die drie foute zinnen gewoon uit dat medisch dossier want dat dossier gaat -via internet- de wereld rond en mijn brief zit ergens in een papieren hangmapje. Inmiddels weet ik dat een patiënt dus recht heeft op herstel van informatie als er een fout in het medisch dossier staat vermeld, maar de paarse krokodil hangt aan de wand!

Privacy zit vaak in kleine dingen

Privacy zit vaak in kleine dingen zoals bijvoorbeeld bij de apotheek. Iedereen maakt het een keer mee, dat degene die voor je aan de beurt is erectiepillen ophaalt of aambeienzalf en dat je dan mee moet luisteren naar de gebruiksaanwijzing; ‘en denk eraan dat u wel de handen wast na het opsmeren van de aambeienzalf he!’ Waarna zo’n man met rood hoofd de apotheek verlaat.

In de wachtkamer van mijn laatste huisarts, kon ik altijd meeluisteren waar andere spreekuur-klanten allemaal last van hadden. Je wil het niet horen, maar je ontkomt er niet aan, want de muren en deur naar de spreekkamer zijn niet geluidsdicht. Ooit heb ik hier wat van gezegd, net als andere patiënten uit de praktijk. Er werd daarom een muziekje in de wachtkamer geïnstalleerd. Maar het goede voornemen verwaterde al snel en nadat ik één maal muziek heb gehoord, stond de muziekinstallatie levenloos op de plank.

Ben ik nu een zeur of is er ook echt wat mis

Ja er is echt wel wat mis, althans veel meer dan mensen denken en openbaar wordt gemaakt. Want zelfs het vervalsen van dossiers is mogelijk geweest in een academisch ziekenhuis waar de medische fout bij mij werd gemaakt. Daar vonden we na 10 jaar speurwerk eindelijk het bewijs voor.

Weet u wie er allemaal in uw medisch dossier heeft gekeken? Mocht u nieuwsgierig zijn naar uw status, en wie er de afgelopen 11 jaar in uw medisch dossier heeft gekeken, dan hoop ik voor u dat uw ziekenhuis de gegevens kan overhandigen, want in betreffend  academisch ziekenhuis kan het dus zeker niet. Daar is ondanks de wettelijke voorschriften, zoals vastgelegd in de NEN7513, helemaal niets van de logging-gegevens opgeslagen. Er is dus niet te achterhalen welke volksstammen in mijn (en uw) dossier hebben gekeken en wie er, welke gegevens heeft veranderd.

In alle medische dossiers van dit ziekenhuis kon 11 jaar lang gewinkeld, veranderd en gestreept worden, zonder dat er een haan naar kraaide. En zo is ook gebeurd, overigens met hele grote gevolgen voor mij. Het heeft ruim 10 jaar gekost om het lek boven water te halen, want ook dit ziekenhuis heeft gevochten als een hyena om de feiten te verdoezelen. Tien jaar bedrog, medisch dossiers niet afstaan en tegenwerking. Maar de aanhouder wint en dit keer was ik dat.

  

En dan…

‘We maken allemaal fouten of vergeten in de haast dat een kwestie privacy gevoelig is’ hoorde ik een arts laatst zeggen. Dat klopt, fouten zijn niet uitgesloten als het gaat om menselijk en digitaal handelen. Het gaat er wel om wat je vervolgens doet als er een fout is gemaakt en als je waardevolle tips krijgt om het verwijtbaar handelen voortaan te voorkomen.

Sommige mensen en instanties leren pas als ze tegen een patiënt aanlopen die een tuchtrechtzaak niet schuwt. Die blijven ontkennen tot ze zelf over de feiten struikelen of tot de tuchtrechter een oordeel velt.

Een dergelijke weg is beslist niet wat ik nastreef maar als het op een andere wijze niet lukt, dan moet het maar. Ik heb het eerst drie jaar lang anders geprobeerd maar ik kreeg overal nul op het rekest en de leugens stapelden zich op. Zonder de drie tuchtrechtzaken, die ik alle drie heb gewonnen  waarvan twee zaken in hoger beroep, zou ik mijn medisch dossiers niet hebben gekregen. En nog steeds heb ik niet alles. Het was als een breiwerk dat ik samen met 2 vriendinnen, steek voor steek heb uitgehaald, om erachter te komen wat er werkelijk is gebeurd en dan nog weet ik maar een fractie. Want als men echt wil tegenwerken is tijd je grootste tegenstander. Na 5 jaar beroept  iedereen zich op geheugenverlies. Tijd rekken is zeer effectief bij het verdoezelen van (medische)fouten.

Ja, we maken allemaal fouten, maar ik zou willen dat medici en ziekenhuizen hun fouten erkennen, de zaak eerlijk uitleggen en hun best doen om te herstellen wat er nog hersteld kan worden. Het gaat namelijk niet alleen om de medische fout, maar ook om het vertrouwen wat je  aan betreffende artsen, ziekenhuizen of instanties heb gegeven. Zelfs na de gewonnen tuchtrechtzaken en het aantonen van grove fouten in de omgang en opslag van medisch dossiers, is de trieste conclusie van het verhaal dat niemand uit zichzelf een excuus maakt.

Wat maakt het zo moeilijk voor alle betrokken partijen om te zeggen: ‘Carmen, we hebben grove fouten gemaakt, want we hadden andere belangen en lak aan je privacy. Maar we gaan nu herstellen wat er nog mogelijk is’. Waarom doet men dat niet?

Het is een hard gelag maar ondertussen blijf ik op de privacy wijzen, en niet alleen om mijn eigen privacy te waarborgen. Ik ben bestuurslid van een kritische kankerpatiëntenorganisatie. Een belangrijke taak van ons als bestuur is het streven naar verbeteringen in de zorg. Daar hoort ook respect voor de privacy bij en het herstellen van (medische)fouten en het vertrouwen wat daarmee verloren is gegaan.

Kortom, ik word als bestuurslid geacht om te ‘zeuren’ als ik zaken opmerk die niet conform de regels gaan of anderszins schadelijk zijn voor patiënten en naasten. Maar veel liever geef ik als gezondheidsvoorlichter tips over hoe het beter kan, en hoe dat vertrouwen in de medische stand kan worden hersteld door eerlijkheid over de feiten en de wil om er samen uit te komen.

Want vergeet niet, in de meeste rechtsbijstandverzekeringen is geen mogelijkheid tot bijstand bij tuchtrechtzaken, die moet je dus zelf voeren. En alleen als je geld of contacten hebt, kun je een advocaat inhuren. Dat was voor mij en is voor de meeste patiënten niet weggelegd. En daarmee  wordt de ongelijkheid in de machtsverhouding, arts versus patiënt, of ziekenhuis versus patiënt, nog beter zichtbaar.

Carmen Kleinegris, gezondheidsvoorlichter en bestuurslid NET-groep

September 2018