Privacy is een
broos ding bij medische fouten
Steeds vaker dringt het woord privacy zich op als het
gaat om medische behandeling en de uitwisseling van medische gegevens van
patiënten. Het is echter een misverstand om te denken dat privacybescherming
alleen een internet dingetje is. Nu zal het de ene patiënt worst wezen wat
anderen van hem/haar weten, maar veel mensen vinden hun privacy toch wel een belangrijk
ding bleek al een aantal keren uit onderzoek.
Heb je dan iets te
verbergen?
Ook al heb ik niets te verbergen, toch wil ik graag dat
medici, maar ook anderen, mijn privacy beschermen. Als ik iets publiek wil
maken in dit leven, dan doe ik dat graag zelf. Zoals mensen ook graag zelf aan
anderen vertellen dat ze zwanger zijn, gaan trouwen of kleinkinderen krijgen. Zo
bepaal ik graag zelf wie mijn (medische)geschiedenis kent, zodat ik zeker weet
dat de inhoud klopt. Want daar mankeert het vaak aan als een ander iets over je
opschrijft.
Ik heb in medisch dossiers al heel wat rare dingen aangetroffen,
zo zou ik volgens een huisarts van zo’n 15 jaar geleden in een kindertehuis
hebben gezeten…ik? Ik heb nimmer in een kindertehuis gewoond en dat ook nog nooit
gezegd. Ik heb wel in kindertehuizen gewerkt en ik was jarenlang jeugdhulpverlener. Maar zie zo’n verhaal dus maar
eens veranderd te krijgen in je dossier.
Van die huisarts moest ik dan maar opschrijven hoe het
wel zat en die brief werd dan bij mijn dossier gevoegd. Wath the fuck denk ik
dan, haal die drie foute zinnen gewoon uit dat medisch dossier want dat dossier
gaat -via internet- de wereld rond en mijn brief zit ergens in een papieren
hangmapje. Inmiddels weet ik dat een patiënt dus recht heeft op herstel van
informatie als er een fout in het medisch dossier staat vermeld, maar de paarse
krokodil hangt aan de wand!
Privacy zit vaak
in kleine dingen
Privacy zit vaak in kleine dingen zoals bijvoorbeeld bij
de apotheek. Iedereen maakt het een keer mee, dat degene die voor je aan de
beurt is erectiepillen ophaalt of aambeienzalf en dat je dan mee moet luisteren
naar de gebruiksaanwijzing; ‘en denk eraan dat u wel de handen wast na het
opsmeren van de aambeienzalf he!’ Waarna zo’n man met rood hoofd de apotheek
verlaat.
In de wachtkamer van mijn laatste huisarts, kon ik altijd
meeluisteren waar andere spreekuur-klanten allemaal last van hadden. Je wil het
niet horen, maar je ontkomt er niet aan, want de muren en deur naar de
spreekkamer zijn niet geluidsdicht. Ooit heb ik hier wat van gezegd, net als
andere patiënten uit de praktijk. Er werd daarom een muziekje in de wachtkamer
geïnstalleerd. Maar het goede voornemen verwaterde al snel en nadat ik één maal
muziek heb gehoord, stond de muziekinstallatie levenloos op de plank.
Ben ik nu een zeur
of is er ook echt wat mis
Ja er is echt wel wat mis, althans veel meer dan mensen
denken en openbaar wordt gemaakt. Want zelfs het vervalsen van dossiers is
mogelijk geweest in een academisch ziekenhuis waar de medische fout bij mij
werd gemaakt. Daar vonden we na 10 jaar speurwerk eindelijk het bewijs voor.
Weet u wie er allemaal in uw medisch dossier heeft
gekeken? Mocht u nieuwsgierig zijn naar uw status, en wie er de afgelopen 11
jaar in uw medisch dossier heeft gekeken, dan hoop ik voor u dat uw ziekenhuis
de gegevens kan overhandigen, want in betreffend academisch ziekenhuis kan het dus zeker niet.
Daar is ondanks de wettelijke voorschriften, zoals vastgelegd in de NEN7513, helemaal
niets van de logging-gegevens opgeslagen. Er is dus niet te achterhalen welke
volksstammen in mijn (en uw) dossier hebben gekeken en wie er, welke gegevens
heeft veranderd.
In alle medische dossiers van dit ziekenhuis kon 11 jaar
lang gewinkeld, veranderd en gestreept worden, zonder dat er een haan naar
kraaide. En zo is ook gebeurd, overigens met hele grote gevolgen voor mij. Het
heeft ruim 10 jaar gekost om het lek boven water te halen, want ook dit
ziekenhuis heeft gevochten als een hyena om de feiten te verdoezelen. Tien jaar
bedrog, medisch dossiers niet afstaan en tegenwerking. Maar de aanhouder wint
en dit keer was ik dat.
En dan…
‘We maken allemaal fouten of vergeten in de haast dat een
kwestie privacy gevoelig is’ hoorde ik een arts laatst zeggen. Dat klopt,
fouten zijn niet uitgesloten als het gaat om menselijk en digitaal handelen.
Het gaat er wel om wat je vervolgens doet als er een fout is gemaakt en als je
waardevolle tips krijgt om het verwijtbaar handelen voortaan te voorkomen.
Sommige mensen en instanties leren pas als ze tegen een patiënt
aanlopen die een tuchtrechtzaak niet schuwt. Die blijven ontkennen tot ze zelf
over de feiten struikelen of tot de tuchtrechter een oordeel velt.
Een dergelijke weg is beslist niet wat ik nastreef maar
als het op een andere wijze niet lukt, dan moet het maar. Ik heb het eerst drie
jaar lang anders geprobeerd maar ik kreeg overal nul op het rekest en de
leugens stapelden zich op. Zonder de drie tuchtrechtzaken, die ik alle drie heb
gewonnen waarvan twee zaken in hoger
beroep, zou ik mijn medisch dossiers niet hebben gekregen. En nog steeds heb ik
niet alles. Het was als een breiwerk dat ik samen met 2 vriendinnen, steek voor
steek heb uitgehaald, om erachter te komen wat er werkelijk is gebeurd en dan
nog weet ik maar een fractie. Want als men echt wil tegenwerken is tijd je
grootste tegenstander. Na 5 jaar beroept
iedereen zich op geheugenverlies. Tijd rekken is zeer effectief bij het
verdoezelen van (medische)fouten.
Ja, we maken allemaal fouten, maar ik zou willen dat medici
en ziekenhuizen hun fouten erkennen, de zaak eerlijk uitleggen en hun best doen
om te herstellen wat er nog hersteld kan worden. Het gaat namelijk niet alleen
om de medische fout, maar ook om het vertrouwen wat je aan betreffende artsen, ziekenhuizen of
instanties heb gegeven. Zelfs na de gewonnen tuchtrechtzaken en het aantonen
van grove fouten in de omgang en opslag van medisch dossiers, is de trieste conclusie
van het verhaal dat niemand uit zichzelf een excuus maakt.
Wat maakt het zo moeilijk voor alle betrokken partijen om
te zeggen: ‘Carmen, we hebben grove fouten gemaakt, want we hadden andere
belangen en lak aan je privacy. Maar we gaan nu herstellen wat er nog mogelijk
is’. Waarom doet men dat niet?
Het is een hard gelag maar ondertussen blijf ik op de
privacy wijzen, en niet alleen om mijn eigen privacy te waarborgen. Ik ben
bestuurslid van een kritische kankerpatiëntenorganisatie. Een belangrijke taak
van ons als bestuur is het streven naar verbeteringen in de zorg. Daar hoort
ook respect voor de privacy bij en het herstellen van (medische)fouten en het
vertrouwen wat daarmee verloren is gegaan.
Kortom, ik word als bestuurslid geacht om te ‘zeuren’ als
ik zaken opmerk die niet conform de regels gaan of anderszins schadelijk zijn voor
patiënten en naasten. Maar veel liever geef ik als gezondheidsvoorlichter tips
over hoe het beter kan, en hoe dat vertrouwen in de medische stand kan worden hersteld
door eerlijkheid over de feiten en de wil om er samen uit te komen.
Want vergeet niet, in de meeste
rechtsbijstandverzekeringen is geen mogelijkheid tot bijstand bij
tuchtrechtzaken, die moet je dus zelf voeren. En alleen als je geld of
contacten hebt, kun je een advocaat inhuren. Dat was voor mij en is voor de
meeste patiënten niet weggelegd. En daarmee wordt de ongelijkheid in de machtsverhouding,
arts versus patiënt, of ziekenhuis versus patiënt, nog beter zichtbaar.
Carmen Kleinegris, gezondheidsvoorlichter
en bestuurslid NET-groep
September 2018