woensdag 19 december 2018


Zorgdossiers en hoe wij daar in Nederland mee omgaan
Carmen Kleinegris en Rico Brouwer in gesprek over de NEN7513 en het gebrek aan handhaving van de privacy en het toezicht op medisch dossiers



Voor nu en straks; voor de leukste Lothje Toet van de wereld

Je ligt waarschijnlijk al in bed, met de timer op de tv zodat je met het gemurmel op de achtergrond langzaam weg kan dromen. Gelukkig slaap je goed en heb je niet veel pijn. Dat houd je op deze wereld. Ik ga voor je schrijven, want het is een gekke gewoonte dat mensen pas van die prachtige In Memoriams toegeschreven krijgen als ze al dood zijn. Wat heb je er dan aan, niks. Hartstikke zonde, laten we elkaar eren zolang we leven. Want zelfs als je gelooft in reïncarnatie, dan begrijp je als kakkerlak of vlinder deze woorden niet.
Dus hoppa lieve Loth, dit is voor jou. Dank dat je me de vrije hand hebt gegeven want nu mag ik mijmeren wat ik wil. Voor de leesbaarheid heb ik 2 A4-tjes als max. gesteld. 

Vorige week reed ik op weg naar jou in de metro langs Venserpolder en daar stroomden de tranen. Opeens het besef dat je binnenkort echt dood gaat. Nooit meer samen wandelen in het bos, winkelen of naar zee.  We kunnen het allemaal niet meer overdoen, dit was wat het was. 
Bij Venserpolder gleed de ruim 20 jaar vriendschap voorbij en wilde ik als een onredelijk kind stampvoeten terwijl het verdriet me in de houtgreep nam.

Augustus zaten we bij de eerste arts in het AMC die je buik onderzocht en ons twee weken later vertelde dat het vocht in je buik door kanker kwam. Jij zat heel rustig te luisteren terwijl de hakbijl viel met een paar simpele zinnen. Om mijn verdriet niet de overhand te geven klom ik in de hulpverleningsmodus en perste er vragen uit die je als patiënt wil weten, zodra je thuis bent. 
Je was er dankbaar voor en vertelde de arts steeds dat ik er verstand van had, dus dat hij het vooral aan mij goed moest uitleggen. De dokter deed zoals je wilde, hij was aardig en eerlijk. Hij vertelde direct dat het niet goed zat, genezing was geen optie, de uitzaaiingen zaten dwars door je buik en longen. De kanker had als een sluipmoordenaar huis gehouden. 
Ik hoor je nog zeggen; “gelukkig ben ik al op vakantie geweest, maar voor mijn zoon is het erg verdrietig”. Je had een mooi leven gehad en gedaan wat je wilde doen. Geen bucketlist voor jou.

Toen we het ziekenhuis uitliepen, hing het onweer als een kleffe deken om ons heen. Je was maar met één ding bezig, hoe moest je dit nieuws aan iedereen vertellen en dan vooral Ricardo. Dat was het moment waarop je brak, je wilde hem zo graag het verdriet besparen. We gingen het samen doen, dan kon ik de hoop wegnemen en de splinters realiteit uitleggen. 
Inwendig huilde ik bij het zien van jullie intense verdriet; jouw zoon, je trots en je grootste liefde. 

Er volgden nog een inwendig onderzoek en twee gesprekken met andere artsen in hetzelfde ziekenhuis. Zij konden ons uiteindelijk vertellen dat het eierstokkanker was die je gesloopt had. Heel stilletjes met slechts een beetje buikpijn als aanleiding om naar de huisarts te gaan. 
Je was onverbiddelijk, geen nare behandelingen of grote operaties als je toch niet beter kon worden. Terwijl jij al geaccepteerd leek te hebben dat je dood zou gaan, waren de artsen ons nog aan het uitleggen met welke medische ingrepen zij het leven anderhalf tot twee jaar dachten te gaan rekken. Tot we hen voorspiegelden dat de grote operatie waarbij je buik en vagina leeg geruimd zouden worden niet zonder complicaties zou zijn. Ze gaven schoorvoetend toe dat een stoma onvermijdelijk leek, evenals de kans op ontstekingen en complicaties. 
Aan het eind van de rekensom zou die anderhalf jaar tijdwinst voor het grootste deel opgaan aan operatie, complicaties, chemotherapie en bijwerkingen. 

Dat was het je niet waard, je wilde leven, niet zachtjes sterven tussen kotsbakjes en stomazakjes. 
Met het hoofd fier omhoog doorstond je de gesprekken en twijfels die af en toe opspeelden. 
Zonder kankerbehandeling kreeg je maximaal een half jaar respijt. 
Gelukkig besefte iedereen om je heen ‘nu of nooit’ en plande leuke dingen. Je leefde op, al sijpelde  het leven langzaam weg.  

Tussen de verhuisdozen gleden de herinneringen door mijn vingers. Uitgerekend nu ging ik naar Deventer verhuizen. Nog één keer lukte het je om naar Deventer te komen en liet ik je trots mijn nieuwe huis en deze mooie stad zien. 
Toen we nog onwetend waren, hadden we plannen gemaakt om te wandelen langs de uiterwaarden en de bossen in Twente. Het kan niet meer en het maakt me intens verdrietig. Je wordt de vierde  vriendin die ik in 9 jaar tijd ga begraven als gevolg van kanker. Het leven wordt langzaam stiller, de kanker breekt alles om me heen, steen voor steen af. Naast mijn verdriet om Moo die ook ten onder gaat aan die kutkanker. Ik heb nog nooit zoveel ziekenhuizen, chemozakjes, en witte jassen gezien. Ik  weet welk ziekenhuis de beste koffie en kroketten heeft, maar ik wil het helemaal niet weten.

Weet je nog 1997, al die keren dat ik je kwam vragen om me te helpen bij het  doorrekenen van  salarissen van nieuwe medewerkers in de GGZ fabriek waar we werkten. Voor die taak was mijn hoofd toen slecht berekend in het gebouw waar het altijd te warm was en waar bleek dat vier maanden na de gijzeling werkhervatting nog te vroeg was. Die lieve maar psychotische client die me een aantal uur met een mes vasthield op Spaarnezicht omdat hij er zo graag wilde wonen. Hij was te ziek voor de setting waar ik de scepter zwaaide en verwoestte ongewild voor mij een tot dan toe fijne baan. Na twee en half uur kon ik ontzet worden door een blik agenten. Nadat de rust was weergekeerd in Spaarnezicht, stortte ik in. Een paar weken later overleden mijn ouders aan kanker.
Ik wilde zo graag in een makkelijker setting aan het werk en kreeg bij jullie een mooie kans. Maar de nota’s die ik hele dagen moest lezen, bleven niet plakken in mijn hoofd, dus was ik blij als ik een praktisch klusje kon oppakken zoals medewerkers screenen voor een nieuwe baan. Voor een controle op de salarisberekening liep ik dan schoorvoetend bij jou de kamer in. Je wist het als ik op de drempel van je werkkamer stond en wenkte me lachend binnen. 

Je werd één van de mensen die me hielp overeind te krabbelen. We deden leuke dingen, we wandelden, gingen naar tuincentra, de kaasboerderij en Loods 5. Na mijn scheiding waren we allebei dolblij dat we nooit meer naar die Dam tot Damloop hoefden waar we jarenlang met hoofdpijn  zwetende lichamen stonden binnen te juichen. Djiezus, wat vonden we het allebei verschrikkelijk om die ex van me op te moeten halen in Zaandam, maar je reed me er steeds weer heen, wetende dat ik er een takkehekel aan had. Inmiddels zeggen we al 10 jaar tegen elkaar in september; ‘gelukkig, we hoeven niet naar die Dam tot Damloop’ en dan krijgen we spontaan de slappe lach.

We zaten voor jouw hartaanval in het AMC en voor mijn kanker in het Antoni van Leeuwenhoek. 
Twee maal reisden we naar jouw geliefde Griekenland. Ik zie ons nog de eerste dag in de blubber die rotberg opstrompelen naar ons appartement. Wat waren we trots dat we aan het eind van de week als een kievit diezelfde berg op liepen. Gouden stranden, wonderschone grotten en aan het eind van de dag een terras met het mooiste uitzicht. Honderden foto’s heb ik je zien maken van de zonsondergang terwijl je genoot van een ouzo.

Het is bijna over mop, de klok tikt steeds luidruchtiger. 
Je zal me nooit meer op komen halen bij Venserpolder om samen op pad te gaan. Nooit meer sterke koffie en voor jou een wafel met slagroom. Nooit meer zalm bij Ikea, een tosti bij Loods 5 of pannenkoeken in Lage Vuursche. Nooit meer stil staan bij elke paddenstoel of zwam. Nooit meer samen mijn belastingpapieren invullen. Nooit meer naar Weesp of tweedehandszaken af struinen voor koopjes. Alles is herinnering, het spookt in mijn hart.
De artsen krijgen helaas gelijk, het stadium van gore drinkvoeding en niet meer buiten lopen is aangebroken. We verzinnen wat je kunt opsabbelen maar toch smaak heeft. Je verdraagt het allemaal zonder klagen en zoekt naar nieuwe wegen. Elke oplossing verwelkom je moedig.

Lieve Lot, je bent een pracht wijf. De kanker heeft je lichaam gesloopt maar je hoofd is helder. 
Ik zou je willen bellen, nu. Maar het is nacht, je slaapt. 
Slaap maar meis, ik zal je verschrikkelijk missen, ik mis je nu al.