dinsdag 18 februari 2014

Geen spannend vakantieverhaal

carmen
Blij met de Nederlandse kankerzorg, al zijn ook hier de ziekenhuisdekens te kort!

18 juli 2011


Jij mag nooit meer naar het buitenland op vakantie! Dat is de kreet van vrienden en bekenden, die de afgelopen weken een repeterende breuk leek. De sprekers hebben gelijk, het werd weer een rampzalige vakantie nadat ik 2 dagen in de bergen in Portugal bij vrienden op bezoek was. ’s Middags zaten we met elkaar nog te lummelen in de schaduw en las ik ‘De klap’ van Christos Tsiolkas, onwetend van de klap die ik een paar uur later zelf zou maken.

Babs Taal vroeg me vorige week of het een beetje romantische val was, zoals bijvoorbeeld struikelen over een steen tijdens een prachtige wandeling. Helaas, niks romantisch, niet eens een lekker spannend verhaal aan overgehouden in de trant van: ‘hangend aan een rotswand met één hand….’. Helemaal niets van dat al, gewoon een ordinaire valpartij op een stel bruine gangtegels terwijl ik omhoog keek. Misschien is dat eigenlijk wel het ergste, je maakt een rotklap, valt op je achterhoofd, belandt 9 dagen in een Portugees ziekenhuis en vervolgens heb je niet eens een spannend verhaal. Behalve dat mijn beltegoed plots op was toen ik mijn noodoproep naar mijn vrienden deed die nog ergens buiten zaten. De automatische mevrouw van AH-mobiel kletste dat het met mijn beltegoed gedaan was, maar goddank was mij nog één noodkreet gegund: ‘nu komen Marianna’ en stil was de lijn! Daar zit tenminste nog enig gevoel voor drama in, dus dat feit buit ik nu natuurlijk aan alle kanten uit als ik mensen vertel wat er gebeurd is. 

Vervolgens werd ik via bergwegen afgevoerd met een harde plastic koker om de nek, naar ziekenhuis 1, ongeveer een uur verder op. Normaliter kan ik nog geen kettinkje om mijn hals verdragen en koltruien zijn altijd al taboe, laat staan zo’n hard plastic koker. Ziekenhuis 1 wilde me niet eens hebben, al vonden ze mijn Braziliaanse naam fantastisch. Ik was buiten westen geweest, dus dan mag je in Portugal alleen nog maar naar de ziekenhuizen met een afdeling neurochirurgie. In een nieuwe ambulance gekieperd, met een nog steviger opgeblazen fixatiematras, reden we weer ruim een uur verder. In Coimbra Universitair ziekenhuis eindigde de dolle rit.  

Uren lag ik tegen allerlei plafonds met Tl-buizen aan te kijken want draaien met het hoofd gaat dus niet met zo’n koker om de nek. Iedereen kletst tegen je aan, maar weinig medici begrijpen die positie en de noodzaak om zich over je heen te buigen, wil je nog kunnen volgen wie er tegen je spreekt. Vanwege de koppijn had ik mijn Portugese vertaalmachine uitgezet in het hoofd en liet de regie aan Marianna. Behalve tijdens de scans en foto’s, want dat was een privékunstje. De röntgenoloog vertelde trots over zijn, ‘state of the art’ apparatuur. Ik moet zeggen, het was een futuristisch gedoe met uit zichzelf bewegende camera’s die van alle kanten op me af kwamen, waardoor ik zelfs één maal dacht geplet te worden. 

Na vier uur werd ik geparkeerd op de EHBO high care. Wat een gekkenhuis, ik wilde alleen nog maar dat ze alle lichten uitdeden, allemaal hun mond hielden en de helikopter, die vlak voor het raam af en aan vloog, verboden om te landen. Dus toen de neurochirurg langs kwam, vroeg ik dat en of ze alsjeblieft mijn nek wilde uitpakken. Dr. Flavio reed me zelf naar een donkere hoek en uit dankbaarheid kotste ik over haar handen. Ze was niets te beroerd om mijn bed mee te verschonen en een infuus met lekkers in mijn lijf te prikken. Eindelijk had ik rust onder een zestal dekens, nou ja, tussen het kotsen door. 

De volgende dag bleek dat mijn nekspieren er voorlopig de brui aan hadden gegeven. En na een nieuw rondje scannen en fotograferen meldde een arts dat ik overgebracht zou worden naar de trauma-afdeling van neurochirurgie. Omdat hij dit zo enthousiast vertelde, leek het alsof ik naar het beloofde land ging. Ik vond het allemaal gesneden, vooral toen ik op de nieuwe afdeling in een groter bed belandde met een zachter matras en nog meer dekens tegen de kou. Vanuit die cocon werd ik af en toe wakker door bijna dierlijk gebrul, waardoor ik dacht dat ik hallucineerde, want van de zusters wist ik dat mijn ene kamergenoot net was ontwaakt uit zeven weken coma en de ander op weg was naar gene zijde. Ik dompelde dus maar weer onder in mijn eigen braaksel, duizelingen en slaap.

Dag 3 werd ik wakker van opnieuw dierlijk gebrul. ‘Nurse Pedro’ legde uit dat ik beslist niet hallucineerde, maar dat deze schreeuwende mannen hun hersens waren kwijtgeraakt na een val over een straattegel en door een motor ongeluk. Evenmin een romantische story.
Verpleging en artsen deden hun best om mijn verblijf tot minimale ellende te beperken, maar toen ik na 4 dagen weer in de wakkere wereld terugkeerde, had ik zo’n soort huildag die ontzwangerde vrouwen vaak hebben als de hormonen weer op zijn plek vallen. Niks was goed en mijn tranen niet te stuiten. Het eind van de wereld leek nabij totdat de troefkaart van de zusters werd ingezet, Padre Paulo. Ik dacht nog even dat ik het heilig sacrament als afscheid kreeg maar Padre Paulo kwam alleen maar om troost te bieden. Zonde dat die mooie man nu weer geofferd was aan het celibaat, dus dat vertelde ik hem bij gebrek aan gespreksstof als ongelovige van de zuiverste soort. De Padre waardeerde het compliment en beschikte over de juiste humor waardoor de gesprekken in de dagen erna een ontsnapping waren aan de saaiheid van het ziekenhuisbestaan.

Uren later kwamen Dr. Flavio en dr. Ricardo me vertellen dat er iets mis was in mijn hoofd. Vertel mij wat nieuws, ik hoor al 54 jaar dat ik knettergek ben. Dus dat pareerde ik direct als tegenaanval. ‘No, Carmen-Miranda, you’re perfectly normal!’. Ja, echt dat zeiden ze, perfectly normal! Ik wist niet wat ik hoorde en hengelde direct naar meer van dat soort frasen. Niet zuinig vertelde dr. Ricardo vervolgens dat ik volledig adequaat reageerde tijdens mijn verblijf en moedig was gezien de omstandigheden. Volgens hen was ik psychisch volkomen stabiel. Ik stamelde daarom verbijsterd een paar maal: You make my day docter! Nee, wat hij me wilde vertellen was dat er steeds een plek in mijn hoofd op de scans te zien was, waarvan zij dachten dat het een tumor was. Oh, pech gehad dokter, zolang u maar blijft zeggen dat ik volkomen normaal ben, overwinnen we dat medisch debacle ook wel weer.  

Opgelucht door mijn reactie tijdens dit slechtnieuws gesprek, maakten de artsen nog wat grapjes en vertelden me dat de pijn en duizeligheid over 3-4 dagen beslist weer minder zouden zijn, dus dat ik nog wel effe een paar dagen moest blijven. Dat was nu weer minder lollig. Geloof me, als je gewend bent aan de luxe van de Nederlandse ziekenhuizen en een privé ziekenhuis in Turkije, dan is Coimbra beslist geen feest. Maar goed, ik zag zelf ook wel dat mijn mobiliteit nog zwaar te wensen overliet, dus wat is nu 4 dagen op een mensenleven.
Ik werd weer blij toen de infusen eruit geplukt werden en ik op dag 6 voor het ziekenhuis buiten op een bankje mocht zitten mijmeren samen met Padre Paulo. 


Tien dagen na de klap, arriveerde ik weer in Nederland, klaar voor het onderzoekscircus in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en dolblij dat ik in zo’n relatief prettige toko mag rondlopen. Margot Tesselaar (NET-specialist) deed direct weer haar best om de MRS-A test en al het onderzoek rond mijn kopzorgen te regelen.  

Kortom, ik ben erg blij met de Nederlandse kankerzorg, al zijn ook in het AvL de dekens te kort! 

Ps, het boek ‘De klap’ van Christos Tsiolkas is een aanrader

Zo’n dag om over te slaan


Carmen

15 februari 2012, voor Jaap Stoppelenburg en Marja van Rijn



Gewoon zo’n dag dat je denkt, shit ik ga weer slapen, is het tenminste heel snel morgen. Alleen blijkt dan dat het net ochtend is. En om opnieuw mijn bed in te kruipen om 07.00 uur ‘s ochtends, terwijl ik er net uit ben, gaat zelfs mij te ver en geloof me, ik doe beslist een hoop gekke dingen.
Zo’n dag dat je een spin dood slaat, hem opraapt om in de vuilnisbak te gooien en vervolgens je volle kop koffie in de afvalbak plettert en met de spin in je andere hand blijft staan kijken naar de ravage. Mahhh, i.p.v. koffie en stom Facebook-zappen om goed wakker te worden, moet ik mijn koffie uit de vuilnisbak vissen. Vervolgens sta ik na het douchen alle smeersels op mijn lijf te prakken en spuit met volle vaart Clinique parfum van 90 euro onder de oksels, die ik net met een veel te bot scheermes heb onthaard. Au, au, holy cow (uiteraard zei ik hele andere dingen, maar dan is de NET-groep direct een stel leden kwijt als ik dat opschrijf).

Op Facebook wil vandaag ook al niemand vrienden met me worden en de inspiratie ontbreekt om er een lollige prent of kreet in te gooien, waardoor er misschien toch nog iemand mijn zelfbeeld wil opkrikken. Kortom, ik ben één uur wakker en het is nu al een verloren dag. Van ellende start ik met mijn dagelijkse schilderbeurt. Terwijl ik met spiegel en kwast in de hand zit te peinzen welke stommiteiten mijn pad nog kunnen kruisen, zie ik de voortekenen van het allerergste verval. Een grote grijze haar staart me geniepig vanuit mijn pony aan. Ik trek de rat er gelijk uit. Vervolgens weet ik niet meer of de tranen in mijn ogen van de ontharing komen of van dit teken van aftakeling. Maar ik ken dus mensen die met een speciaal voor dat doel aangeschafte mascararoller de implant bijkleuren.

Pffffff, dat ik mijn zelfvertrouwen ontleen aan Facebook is al heel erg zielig, maar je haren dagelijks bijkleuren met een mascararoller is echt het begin van hersendood. Bovendien heb ik voor die onzin ook allemaal geen tijd. Mijn aftakeling moet ik dus manhaftig onder ogen zien besluit ik, hoewel? Opnieuw overweeg ik om mijn bed in te kruipen met een hele vette slaappil.


Maar het kan niet, vandaag niet, vandaag gaan we Jaap begraven en al mijn ongemak valt in het niet bij het verdriet van zijn vrouw Marja, zijn familie en vrienden. Jaap die opvliegers had van de NET terwijl zijn huisarts stelde dat mannen geen opvliegers kunnen hebben. Zo’n huisarts die de meest elementaire kennis van het NET-alfabet ontbeerde waardoor Jaap jarenlang te horen kreeg dat het allemaal stress was. ‘Nee, meneer u bent helemaal niet ziek hoor, gewoon stress, ga maar lekker in gesprekstherapie, knapt u reuze van op!’. 
En Jaap maar kletsen met een psycholoog terwijl hij door de flushes zijn stoel uit dreef.
Jaap was 13 jaar ziek van de NET en overleed op 58 jarige leeftijd. Jaap met een grote pleister op zijn oog, waardoor ik direct gefascineerd was en hem zijn verhaal vroeg voor het boekje in 2010. Hij was een voorbeeld van hoe het mis kan gaan in de aanloop naar de NET-diagnose. Maar hij was ook een voorbeeld van iemand die onder ogen zag dat het leven niet eerlijk is en dat hij moest leren leven met deze jobstijding. 
En leven deed hij.
 

Jaap pakte nieuwe activiteiten op en genoot van mooie dingen en leuke mensen. Samen met Marja plukte hij elk uur van de dag. De dood was onderdeel van hun relatie en geen taboe. Sterker nog, ze maakten er regelmatig morbide grappen over om het behapbaar te maken. Ieder zijn manier. Jaap en Marja hadden er samen hun eigen weg voor gevonden. Een stelletje dappere strijders uit het NET-legioen.
Hoe durf ik nog te zeuren over grijze haren en een prullenbak vol koffie. Hoewel, volgens mij heeft Jaap zich in de hemel -die niet bestaat- liggen bescheuren om mijn stommiteiten. Heeft er tenminste nog één iemand lol gehad vandaag!
 
Verhaal van Jaap in ’Ook mannen hebben opvliegers’