Zes jaar geleden kwam ik terug uit Turkije met een
diagnose op zak waar ik niet veel van begreep. Een Atypisch carcinoïd in de
longen, een neuro-endocriene tumor (NET) graad 2.
Vandaag had ik weer een goed gesprek met Margot Tesselaar
(mijn oncoloog) en Lisette Saveur (verpleegkundig specialist) in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL).
Ik
weet nog dat ik 6 jaar geleden in de wachtkamer zat te wachten met gierende
zenuwen en klamme handen. De ballen verstand van kanker en het woord
neuro-endocrien zei me nog minder evenmin termen als necrose. Op Google was er
geen woord te vinden in het Nederlands, dus het enige dat ik wist was dat die
tumor eruit moest volgens de Turkse longarts. Het zat in de weg en benam me de
adem, nog afgezien van alle andere ellende.
Spoken
Vanochtend zat ik in diezelfde wachtkamer, slechts een paar
stoelen verderop. Dit keer zonder zenuwen en klamme handen want ik behoor nog
steeds tot de mazzelaars. Bovendien houdt het NET-team in het AVL me goed in de
gaten. Bij een ontsteking of diarree klimt het kankerspook soms weer even in
mijn kop. Dan voel ik me weer net zo klein als vroeger. Toen dacht ik
regelmatig dat er wilde beesten onder mijn bed zaten. Dan moest ik onder mijn bed
kijken om mezelf ervan te overtuigen dat die beesten er echt niet waren. Nu
kijken Margot en Lisette voor mij onder dat bed en jagen de spoken weg. Gelukkig
overvalt die angst me zelden. Maar ja, een spook zit in een klein hoekje, dus
koester ik het maar. Dat is de beste manier voor mij om er mee te dealen. Ieder
mens heeft recht op een eigen spook.
Mensen vragen me wel eens of het niet raar is dat de (verpleegkundig)specialisten waarmee ik zoveel samenwerk voor de NET-groep, ook de specialisten zijn waar ik naar toe moet voor mijn eigen lijf. Voor mij voelt dat niet raar maar dat heeft alles te maken met de mensen in kwestie. We hebben een ongeschreven regel: als het gaat om mijn persoonlijke zaken dan zegt Margot “nu speel ik even de dokter” of ik zeg: “nu ben ik even patiënt”. Alle andere momenten werken we gewoon samen als goede collega’s voor de NET-groep.
De drempel van associaties
Mensen vragen me wel eens of het niet raar is dat de (verpleegkundig)specialisten waarmee ik zoveel samenwerk voor de NET-groep, ook de specialisten zijn waar ik naar toe moet voor mijn eigen lijf. Voor mij voelt dat niet raar maar dat heeft alles te maken met de mensen in kwestie. We hebben een ongeschreven regel: als het gaat om mijn persoonlijke zaken dan zegt Margot “nu speel ik even de dokter” of ik zeg: “nu ben ik even patiënt”. Alle andere momenten werken we gewoon samen als goede collega’s voor de NET-groep.
De drempel van associaties
Ieder mens heeft in zijn hoofd geuren, liedjes of beelden
die herinneren aan een gebeurtenis, een periode of een emotie. Voor mij is het
Antoni van Leeuwenhoek een associatie met verdriet. Gek genoeg niet door de
kanker, maar alles dat er destijds om heen speelde in mijn leven. Het was de
eerste jaren echt stressvol om naar het AVL te gaan. Niet vanwege onderzoek of
uitslagen, maar als gevolg van nare associaties met een zeer verdrietige
periode rond een horror scheiding. Ik wilde die drempel van nare associaties
overwinnen en iedereen in het ziekenhuis hielp mee om hem te slechten. Van
artsen en verpleegkundigen tot de medewerkers van de inschrijfbalie, het
restaurant en de creatieve therapie in de Glazen Zaal. De allerbeste plek in het
ziekenhuis trouwens.
In de Glazen Zaal leerde ik opnieuw om mooie dingen te zien en de medewerksters van de creatieve therapie hielpen mij om weer te gaan schrijven. Dankzij die hulp lukte het om weer voorlichtingsmateriaal te maken wat vroeger mijn werk was en waar ik van hield. Zo vond ik langzaam het vertrouwen in mijzelf terug. Maar het begon met dagenlang in mijn eigen stilte in de Glazen Zaal met zijde te beschilderen, te vilten of schalen met mozaïek te bewerken. In die tijd had ik ook een aantal gesprekken met een maatschappelijk werkster binnen het AVL om te begrijpen wat ziek zijn met je doet en om te bespreken hoe ik mijn scheiding moest regelen. Al ben ik zelf 25 jaar hulpverlener geweest, plotseling was ik onthand: ik was patiënt.
Ik ben ontzettend dankbaar dat ik mag leunen op de mensen in het AVL. Ze hebben me nooit het gevoel gegeven dat het teveel was wat ik vroeg, of te moeilijk was waar ik mee kwam. Die keten van interne zorg maakt het Antoni van Leeuwenhoek tot een top ziekenhuis. Want met alleen een goede specialist had ik het niet zo gemakkelijk gered. Het is het totaalplaatje van zorg en al die verschillende specialismen. Medisch specialisten, verpleegkundigen, de creatieve therapie, het maatschappelijk werk, de fysiotherapie. Dit alles in een mooie omgeving met bovendien hele goede koffie ;-)
Een spontaan ontstane zelfhulpgroep
In de Glazen Zaal leerde ik opnieuw om mooie dingen te zien en de medewerksters van de creatieve therapie hielpen mij om weer te gaan schrijven. Dankzij die hulp lukte het om weer voorlichtingsmateriaal te maken wat vroeger mijn werk was en waar ik van hield. Zo vond ik langzaam het vertrouwen in mijzelf terug. Maar het begon met dagenlang in mijn eigen stilte in de Glazen Zaal met zijde te beschilderen, te vilten of schalen met mozaïek te bewerken. In die tijd had ik ook een aantal gesprekken met een maatschappelijk werkster binnen het AVL om te begrijpen wat ziek zijn met je doet en om te bespreken hoe ik mijn scheiding moest regelen. Al ben ik zelf 25 jaar hulpverlener geweest, plotseling was ik onthand: ik was patiënt.
Ik ben ontzettend dankbaar dat ik mag leunen op de mensen in het AVL. Ze hebben me nooit het gevoel gegeven dat het teveel was wat ik vroeg, of te moeilijk was waar ik mee kwam. Die keten van interne zorg maakt het Antoni van Leeuwenhoek tot een top ziekenhuis. Want met alleen een goede specialist had ik het niet zo gemakkelijk gered. Het is het totaalplaatje van zorg en al die verschillende specialismen. Medisch specialisten, verpleegkundigen, de creatieve therapie, het maatschappelijk werk, de fysiotherapie. Dit alles in een mooie omgeving met bovendien hele goede koffie ;-)
Een spontaan ontstane zelfhulpgroep
Voorafgaand aan mijn avonturen in het Antoni van
Leeuwenhoek, was ik op vakantie in Turkije. Ik was daar heen ‘gevlucht’ omdat
ik afstand wilde nemen van een mislukt huwelijk en ander gezeik. Mijn voornemen
was om in Turkije of Portugal te gaan wonen. Maar de 2e dag in
Turkije belandde ik al in het ziekenhuis en vertelde de longarts na een
MRI-scan dat ik waarschijnlijk kanker had. Vanwege een fikse longontsteking
wilde zij niet direct een bronchoscopie doen. Ze was bang was om alle beesten dwars
door de longen heen te prakken. Eerst moest de infectie onder controle zijn. Na
19 dagen vond de bronchoscopie uiteindelijk plaats en 5 dagen later kreeg ik de
uitslag.
Ik was alleen in Turkije. Maar ondanks de stress en het verdriet voelde ik steun van artsen, patiënten en hun naasten. Er waren meer toeristen in het privéziekenhuis van Antalya gestrand door ziekte van henzelf, partner of kind. Met elkaar moesten we er het beste van zien te maken en dat hebben we gedaan. We lachten en huilden soms tranen met tuiten. Vingen elkaar op in de armzalige koffietent naast het ziekenhuis of we buurten bij elkaar in de ziekenhuiskamers. Ik leerde van alles over botulisme, herseninfarcten en plotselinge verlammingen. We wisselden tips uit en troosten elkaar als de berichten minder rooskleurig waren.
Pension La Paloma Antalya
Ik was alleen in Turkije. Maar ondanks de stress en het verdriet voelde ik steun van artsen, patiënten en hun naasten. Er waren meer toeristen in het privéziekenhuis van Antalya gestrand door ziekte van henzelf, partner of kind. Met elkaar moesten we er het beste van zien te maken en dat hebben we gedaan. We lachten en huilden soms tranen met tuiten. Vingen elkaar op in de armzalige koffietent naast het ziekenhuis of we buurten bij elkaar in de ziekenhuiskamers. Ik leerde van alles over botulisme, herseninfarcten en plotselinge verlammingen. We wisselden tips uit en troosten elkaar als de berichten minder rooskleurig waren.
Pension La Paloma Antalya
Toen de beesten in mijn longen enigszins waren bestreden,
mocht ik na wat zeuren het ziekenhuis uit en werd ik door de reisverzekering in
een mooi, klein pension met de naam ‘Paloma’ gestopt. Daar verbleef ik tot de
diagnose bekend werd en ik weer mocht vliegen. Van de reisverzekering mocht ik
namelijk niet in Turkije worden geopereerd, ik moest tegen mijn zin terug naar Nederland.
In Pension La Paloma verbleven veel naasten van wie een
geliefde in het ziekenhuis lag. Iedereen wachtte ergens op; onderzoek, uitslagen
van onderzoek, operaties of herstel. Sommige mensen waren ook ingevlogen om
definitief afscheid te nemen. De emoties vierden hoogtij maar de troost was
nabij.
In korte tijd leerde ik mensen kennen die me er bijna een maand lang doorheen sleurden samen met sms-berichten en telefoontjes van een paar dierbare vriend(inn)en in Nederland. De Engelsen, Schotten en Ieren waren in de meerderheid, zowel in het ziekenhuis als later in La Paloma. Dat leverde humoristische taferelen op, want Engelse humor is goud waard tijdens het wachten en vooral als je niet weet hoe lang. Hele dagen zaten we met elkaar naast het kleine zwembad waar iedereen zich van tijd tot tijd in liet zakken als een theezakje. Het was in het hotel binnen de stadsmuren van Antalya namelijk bloedheet zonder een zuchtje wind. De 45 graden van overdag spoelden ook ’s avonds niet zomaar van ons af. Wekenlang tot elkaar veroordeeld ontstonden de mooiste gesprekken.
Een avond om nooit te vergeten
In korte tijd leerde ik mensen kennen die me er bijna een maand lang doorheen sleurden samen met sms-berichten en telefoontjes van een paar dierbare vriend(inn)en in Nederland. De Engelsen, Schotten en Ieren waren in de meerderheid, zowel in het ziekenhuis als later in La Paloma. Dat leverde humoristische taferelen op, want Engelse humor is goud waard tijdens het wachten en vooral als je niet weet hoe lang. Hele dagen zaten we met elkaar naast het kleine zwembad waar iedereen zich van tijd tot tijd in liet zakken als een theezakje. Het was in het hotel binnen de stadsmuren van Antalya namelijk bloedheet zonder een zuchtje wind. De 45 graden van overdag spoelden ook ’s avonds niet zomaar van ons af. Wekenlang tot elkaar veroordeeld ontstonden de mooiste gesprekken.
Een avond om nooit te vergeten
De avond die me het meest is bijgebleven ontstond toen
een man uit onze spontane zelfhulpclub gedichten voor droeg. We zaten met zijn
zevenen op het hotel terras en spraken over boeken, films en gedichten. Ik had net
gezegd dat het gedicht van Auden uit de film ‘Four weddings and a funeral’ me al
vele jaren in tranen had gebracht. Direct stond een Schotse man op en droeg met
krachtige stem het bewuste gedicht de ‘Funeral Blues’ voor. Precies zoals het
moest zijn. Daarna ging hij verder met gedichten van Byron en veel meer.
Terwijl deze Schot en zijn echtgenoot net getroffen waren door een groot verlies,
veerde hij op door het voordragen van gedichten die uit zijn hoofd tuimelden. Het
werd een avond om nooit meer te vergeten.
Hieronder het bewuste gedicht van WH Auden uit de film ‘Four weddings and a funeral’.
Funeral Blues
Hieronder het bewuste gedicht van WH Auden uit de film ‘Four weddings and a funeral’.
Funeral Blues
Stop all the clocks, cut off the telephone,
Prevent the dog from barking with a juicy bone,
Silence the pianos and with muffled drum
Bring out the coffin, let the mourners come.
Let aeroplanes circle moaning overhead
Scribbling on the sky the message He is Dead.
Put crepe bows round the white necks of the public doves,
Let the traffic policemen wear black cotton gloves.
He was my North, my South, my East and West,
My working week and my Sunday rest,
My noon, my midnight, my talk, my song;
I thought that love would last forever: I was wrong.
The stars are not wanted now; put out every one,
Pack up the moon and dismantle the sun,
Pour away the ocean and sweep up the woods;
For nothing now can ever come to any good.
Prevent the dog from barking with a juicy bone,
Silence the pianos and with muffled drum
Bring out the coffin, let the mourners come.
Let aeroplanes circle moaning overhead
Scribbling on the sky the message He is Dead.
Put crepe bows round the white necks of the public doves,
Let the traffic policemen wear black cotton gloves.
He was my North, my South, my East and West,
My working week and my Sunday rest,
My noon, my midnight, my talk, my song;
I thought that love would last forever: I was wrong.
The stars are not wanted now; put out every one,
Pack up the moon and dismantle the sun,
Pour away the ocean and sweep up the woods;
For nothing now can ever come to any good.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten