Een medische misser ontrafelen is zoiets als een kluwen
wol uit de war halen. Je weet waar het begin en het eind van de draad zit, maar
de knopen er tussen frustreren.
Vooraf
Als patiënten-contactpersoon bij de NET-groep hoor ik
bijna wekelijks verhalen over foutdiagnosen of andere medische missers. Niet
met opzet veroorzaakt maar ondertussen is het wel gebeurd. De meeste missers
houden verband met functionele neuro-endocriene tumoren (NET). Deze tumoren
zorgen voor veel foutdiagnosen en vaak late herkenning als gevolg van
zeldzaamheid en de ‘vage’ klachten. Bij een functionele NET veroorzaakt de
tumor extra aanmaak van hormoon(achtige) stofjes die veel klachten kunnen
veroorzaken. Bovendien zijn er diverse soorten functionele tumoren die
verschillende stofjes produceren en daardoor andere symptomen laten zien. Uit
wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de juiste diagnose vaak wordt
voorafgegaan door foutdiagnosen en de daarbij horende onjuiste behandelingen.
Dat heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven omdat adequate behandeling
uitblijft. Awareness en kennis over zeldzame NET is daarom van groot belang.
Context
Een medische misser staat nooit op zichzelf en is
doorgaans een optelsom van zaken die mis gingen en/of al mis waren. Er zijn
meestal meer mensen bij betrokken dan zij die het ware verhaal kennen. Het gaat
ook niet alleen om medici die falen, of fouten in een systeem of falende
samenwerking tussen instanties. De sociale omgeving van de patiënt kan eveneens
de motor zijn achter een dwaling of medisch falen. Slechts zelden wordt de
context van de medische misser volledig ontrafeld omdat er maar weinig missers
zo duidelijk zijn als die van het linkerbeen dat geamputeerd had moeten worden
in plaats van het rechterbeen.
De meeste NET-patiënten dienen na een medische misser
geen officiële klacht in, al zijn ze vaak erg verdrietig over het feit dat
excuses en goede opvang uitblijven. De misser heeft grote impact op hun leven
gehad in de periode voor de diagnose maar heeft ook consequenties voor de
toekomst. Echter, wie waren er fout? En hoe ontrafel je de wirwar aan
argumenten, belangen en handelingen?
Om aan te geven hoe ingewikkeld dit soort zaken kunnen zijn volgt hier een verkort maar waargebeurd verhaal van een standaard ‘gevalletje Kafka bij NET’ met een mix aan ingrediënten die we van veel NET-patiënten horen.
Om aan te geven hoe ingewikkeld dit soort zaken kunnen zijn volgt hier een verkort maar waargebeurd verhaal van een standaard ‘gevalletje Kafka bij NET’ met een mix aan ingrediënten die we van veel NET-patiënten horen.
Een standaard ‘gevalletje Kafka’
De patiënt ontwikkelt in de loop van de tijd allerlei
medische klachten die kunnen horen bij nog niet herkende functionele NET, lees
bijvoorbeeld: diarree, buikpijn, migraine, misselijkheid, benauwdheid,
nachtzweten en opvliegers, vermoeidheid, oedeem benen, etc. etc.
- Overgang als verklaring voor nachtelijke zweetaanvallen, opvliegers en oedeembenen
- Buikvirus als verklaring voor de buikpijn en diarree
- Astma en allergie als verklaring voor de benauwdheidsaanvallen
- Migraine als verklaring voor de ernstige hoofdpijnen
- Misselijkheid blijft onverklaard, maar is misschien nog laat gevolg van galblaasoperatie van 30 jaar geleden
- Vermoeidheid: ach, wie heeft daar geen last van. Het wordt gewoon tijd dat het zomer wordt.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten