Doe mij maar lobotomie.......

Kranten schrijven zelden tot nooit over zeldzame ziekten terwijl het 1 miljoen mensen betreft in Nederland. Er wordt wel geschreven als er een prinses in een Amsterdamse gracht springt of wanneer het oldboys network een paar miljoen ophaalt. Kortom, de successtory’s met veel klappende mensen op champagnefeestjes of langs de weg bij fietstochten. Maar de meeste mensen die zich inzetten voor zeldzame ziekten hebben niet eens de puf om nog een zwemfeestje te organiseren of ze haten het hele fenomeen. Je moet namelijk niet al te principieel willen zijn. Dus ja, dat botst enigszins in mijn hoofd, want slijmen en sleuren ligt me niet.

 

 

De 3e economie van egostrelen

Persoonlijk knap ik altijd enorm af op goede doelen gala’s en al dat gebenefieterij. Dat mensen aangespoord moeten worden met dure of onzinnige artikelen op een veiling, of mensen die zich met een kunstje moeten verkopen. Er is een 3e economie van liefdadigheid. In die economie houdt men elkaar dagelijks bezig met (voorbereidend werk voor) gala’s, horlogeverkoop en de bergen op zweten. Het is een bezigheid die men vervolgens weer breed uitmeet op het festijn van het weekend erna. Joh jij hier, ja joh, goed he vorig weekend wel tig duizend euro bijeen geleurd. Ja geweldig kerel……… bladiebla en zo verder. Kortom, de 3^e economie van ego’s en kijk mij eens goed doen.

Als je verdorie geld wilt geven, geef het dan gewoon. Waarom moet men een fles exquise wijn op een benefiet voorbij zien trekken, of Maxima in badpak voordat de beurs getrokken wordt? Ik maak me nooit geliefd met dit soort uitspraken, maar het is wel wat ik denk. Want of het nu gaat over zwerfjongeren, aidspreventie of kanker, het is dus echt allemaal meer van hetzelfde. Het ergste is, dat het de mensen die gewoon willen werken klauwen met tijd en energie kost om steeds mee te moeten klappen omdat hun website anders niet kan draaien met goede voorlichting.

 

Media aandacht kopen is ook zo’n staaltje 

Ruim een jaar geleden werd ik door een grote krant gebeld want er was een special in de maak over zeldzame ziekten. Prachtig denk je dan. Tuurlijk werken we mee. Meer aandacht voor zeldzame ziekten altijd nodig. Dus ik mocht een stuk aanleveren. Maar of ik dan eerst wel even de farmaceuten waarmee ik contact heb wat duiten uit de zak wilde kloppen. Voor 10.000, - euro konden ze al een prachtige advertentie kopen.

Pardon, voor een special over zeldzame ziekten moet dus betaald worden?

Ja, want anders komt zo’n special er niet mevrouw. 
Betalen al die politici dan ook voor hun uitspraken in de krant? Heeft uw krant geen maatschappelijke verantwoordelijkheid om over 1 miljoen mensen in Nederland met een zeldzame ziekte te schrijven? Moet er voor die mensen paginaruimte gekocht worden terwijl raaskallende politici met foute kapsels dagelijks paginabreed door de gleuf rollen? Jezus, dat is niet zeldzaam maar wel erg ziek!

Zoals ik tegen kranten-meneer heb gezegd, zou ik de farmaceuten laten weten dat ze hun kans konden grijpen bij een overschot aan geld. Uit de retourmailtjes van de farmaceuten bleek direct dat men al was plat gebeld met dito verzoek. En dat ze er net zo over dachten als ik en ons liever rechtstreeks geld geven om in de website te stoppen.

Paar weken later belt dezelfde kranten-meneer opnieuw. Ja, hij had via farma al begrepen dat het niks werd. Maar hij had nu een nog beter aanbod, een echt koopje. Voor slechts 4000, - euro kon de NET-groep ruimte kopen in de krant voor een mooi stuk over neuro-endocriene tumoren.

Pfff de NET-groep ruimte kopen in de krant van slapend Nederland voor 4000 piek? Ik dacht het niet. Voor 3600, - euro bouwt de NET-groep een website met een jaar lang onderhoud. Wat een idiotie.

Dus ik vraagt hem nog maar eens wat de gemiddelde politicus betaalt voor een uitspraak over bankfraude, het NSA-schandaal en het proza over maatschappelijke betrokkenheid?

Stilte…….. grote stilte aan de andere kant van de lijn. Inmiddels is die special al lang verleden tijd. En was het wat? Laat maar zitten, echt weer van de afdeling ‘van alles wat en dus weer niks’. 

Crowdfunden, de nieuwe hype

De nieuwste rage is lekker samen crowdfunden. Wij doen als NET-groep dus niet mee. We hebben wel iets beters te doen. Ik vind het gezegend, ik word zo moe van al dit gehype om geld, doe mij maar lobotomie! En ik adviseer al die mensen die geld willen geven aan een goed doel om gewoon 3 minuten te telebankieren en de rest van het weekend de volledige serie Borgen te kijken met knabbelnoten. Veel leuker!